La sensibilisation à la prévention des infections des voies urinaires (IVU) est essentielle

Kris souffre d’infections des voies urinaires (IVU) depuis sa lésion de la moelle épinière subie en 2017. Il a commencé à pratiquer le cathétérisme intermittent (CI) à la suite de sa blessure, mais il aurait aimé qu’on lui parle du risque des infections urinaires et des signes à surveiller.

Kris souhaiterait une meilleure sensibilisation à la prévention des infections des voies urinaires.

Kris vit au Royaume-Uni. Passionné de golf et très sociable, il n’a jamais laissé sa lésion médullaire et la perte de sensation de sa vessie qui en résulte l’empêcher de vivre pleinement sa vie. Cependant, il s’est vite rendu compte de l’importance de tenir compte du délai qui s’écoule entre les cathétérismes. Ce n’est que lorsqu’il a souffert d’une IVU douloureuse que Kris s’est rendu compte de l’importance de surveiller sa consommation de liquides et d’être attentif à ses besoins en matière de cathétérisme, même lorsqu’il pratiquait ses activités préférées. Aujourd’hui, Kris profite de chaque occasion pour sensibiliser les autres à l’importance de la santé de la vessie et de la vigilance dans les pratiques de soins personnels. 

Une difficulté récurrente chez les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière : oublier de se cathétériser en raison d’un manque de sensation au niveau de la vessie 

À cause de ma lésion médullaire, je ne ressens aucune sensation au niveau de ma vessie. Comme j’ai aussi une vessie hyperactive, au début, une rétention d’urine de seulement 100 ml pouvait provoquer une fuite. Je reçois maintenant des injections de botox dans la vessie tous les six mois, ce qui contribue à atténuer ce problème. 

Étant donné que je ne ressens aucune sensation au niveau de ma vessie, j’ai appris à mes dépens que je peux facilement perdre la notion du temps, surtout lorsque je sors avec des amis ou que je joue au golf. Je peux oublier de me cathétériser, ce qui peut entraîner une IVU. C’est pourquoi surveiller de près ma consommation de liquides et rester attentif à la fréquence de cathétérisme doit être une priorité, peu importe où je me trouve ou ce que je fais. 

L’importance de la sensibilisation de la prévention des IVU pour une vie plus saine et plus heureuse 

Quand je pense à mon parcours depuis ma sortie de l’hôpital, je ne peux m’empêcher de penser qu’il y a eu un manque d’information majeur, surtout en ce qui concerne la sensibilisation aux IVU. On m’a dit d’utiliser des gants et du désinfectant pour les mains, mais je ne savais pas pourquoi. Personne ne m’avait prévenu du risque très réel de développer une IVU ni des symptômes à surveiller. 

En ce qui concerne le choix du cathéter, je n’avais pas été informé. Je n’ai découvert les cathéters sans contact, qui préviennent la contamination et réduisent le risque d’infection, qu’après avoir essayé avec beaucoup de difficultés les cathéters que l’on m’avait initialement donnés. Pourquoi ne m’a-t-on suggéré cette option dès le début? Pourquoi n’ai-je pas eu mon mot à dire sur le type de cathéter que je souhaitais utiliser? C’est comme recevoir les clés d’une voiture sans même savoir de quelle marque ou de quel modèle il s’agit. Avec le recul, j’aurais aimé recevoir plus d’informations et me voir offrir plus d’options, afin de pouvoir prendre des décisions éclairées concernant ma santé et mon bien-être. 

Vivre avec les conséquences des IVU 

J’ai souffert de nombreuses IVU; mais heureusement, elles ont été bénignes pour la plupart. Mes signes révélateurs sont généralement subtils, comme un léger gonflement des chevilles, une urine trouble et des spasmes. Je pense que je suis en mesure de les détecter tôt parce que je connais les signes à surveiller. Mais au début, ce n’était pas le cas.  

Il y a eu deux cas où les symptômes étaient plus graves, avec notamment des frissons et des hallucinations. Dans l’un des cas, j’étais sorti avec un ami d’enfance lorsque j’ai soudainement commencé à frissonner et j’ai failli perdre connaissance. Heureusement, mon ami a vite remarqué mon malaise et m’a ramené chez moi. Ma partenaire a appelé le service d’assistance médicale et un médecin est venu m’administrer une dose unique d’antibiotique. Le médecin a envisagé de m’envoyer à l’hôpital en raison d’une suspicion de septicémie, mais a finalement décidé de ne pas le faire. L’antibiotique a fonctionné à merveille et je me sentais mieux dès le lendemain matin. J’ai alors consulté mon médecin traitant, qui m’a prescrit un autre traitement antibiotique d’une durée de sept jours par mesure de sécurité.  

Malgré mes fréquentes IVU, j’ai la chance qu’elles n’entravent pas ma vie quotidienne. Je peux toujours faire mes activités comme jouer au golf et passer du temps avec mes proches. Je bois plus d’eau et je prends des antibiotiques au besoin pour gérer mes IVU. 

Souffrir en silence : vivre dans l’angoisse des IVU 

Lorsque je souffre d’une IVU, j’ai souvent des fuites. Ce n’est pas seulement un désagrément mineur : l’odeur de l’urine est assez forte et peut être embarrassante, ce qui m’angoisse et me déprime. 

Si je sors avec des amis alors que j’ai une IVU, je dois porter une protection dans mes sous-vêtements. La nuit, je dois aussi porter une protection (couche). Je mets des alarmes pour me rendre aux toilettes pendant la nuit, mais parfois je me réveille quand même avec ma protection à moitié pleine d’urine. Je passe ensuite 30 minutes à me nettoyer et à me changer. Le lendemain, je suis épuisé. 

Pour moi, le pire lorsque j’ai une IVU est de devoir faire face aux inconvénients liés aux fuites, à l’embarras de devoir porter des couches ou des protections, et à la nécessité d’expliquer ma situation à chaque nouveau médecin généraliste ou chaque nouvelle infirmière que je rencontre. Heureusement, au cabinet de mon médecin traitant, je connais les deux médecins qui sont au courant de ma situation. Je peux donc facilement leur déposer un échantillon d'urine pour commencer un traitement. Sinon, je perds mon temps à réexpliquer la situation à des nouveaux médecins alors que les autres la connaissent déjà et que la conversation pourrait être abrégée en 30 secondes. 

Comment je gère mes IVU 

Lorsque je ressens des symptômes d’IVU, je fais un test urinaire à l’aide d’une bandelette réactive que mon médecin m’a fournie. C’est un test rapide et facile que je peux faire chez moi. Si le test révèle une IVU, j’appelle mon médecin, qui me met généralement sous antibiotiques. Cependant, si les bactéries résistent aux antibiotiques prescrits, mon médecin m’appelle et m’en prescrit d’autres. 

Malheureusement, certains antibiotiques ne fonctionnent pas pour moi, c’est pourquoi j’essaie actuellement un médicament que j’injecte dans ma vessie par l’intermédiaire d’un cathéter une fois par semaine pendant six semaines. Je suis à mi-traitement et j’espère que cela fonctionnera. Ce médicament est conçu pour renforcer la paroi de ma vessie et améliorera grandement mon état s’il s’avère efficace. Lorsque les antibiotiques ne fonctionnent pas, je me sens anxieux et seul, et je me demande combien d’autres antibiotiques il faut que j’essaie et pendant combien de temps je vais encore devoir porter une protection ou une couche. 

Comment mes amis m’ont aidé avec ma lésion et mes IVU 

J’avais 36 ans lorsque j’ai été blessé. Heureusement, j’avais déjà un groupe d’amis très soudés qui m’ont beaucoup soutenu tout au long de mon parcours. Au début, j’ai dû les sensibiliser et leur expliquer certaines choses, mais ils étaient plus que disposés à apprendre et à comprendre mes besoins. Ils ont été absolument géniaux et je sens qu’ils sont pleinement à mes côtés. 

Avant d’aller quelque part, ils me demandent toujours si j’ai suffisamment de cathéters dans mon sac. Lors d’une récente fin de semaine passée à Bournemouth (Royaume-Uni), mes amis m’ont été particulièrement utiles. Ils me tapaient doucement sur l’épaule pour me demander si j’avais besoin d’aller aux toilettes, surtout après avoir consommé certaines boissons que j’ai tendance à éliminer rapidement. Ils me prévenaient même lorsque nous étions sur le point de quitter les lieux, afin que je puisse me rendre aux toilettes avant. 

Leur amitié est inestimable pour moi, car elle me permet de faire face aux sentiments de solitude et d’isolement qui sont parfois associés au cathétérisme intermittent et aux IVU. 

 

Kris utilise un cathéther VaPro™ et a reçu une compensation financière pour ce témoignage. Les témoignages, déclarations et opinions présentés sont applicables aux personnes représentées. Ces témoignages sont représentatifs des expériences de cette personne, mais les résultats exacts et l’expérience seront uniques et individuels à chacun. 

Sur ordonnance uniquement.