Un témoignage de résilience et d’autonomisation

Après une chirurgie pour traiter un cancer, Andie a eu des difficultés avec sa néovessie et souffrait d’infections des voies urinaires (IVU) récurrentes. Découvrez comment elle a pris sa santé en main et a commencé à vivre sa vie à sa manière. 

Découvrez comment Andie a navigué à travers le système de santé britannique et a défendu ses intérêts.

En 2012, la vie d’Andie a été bouleversée lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer. Le traitement impliquait la création d’une nouvelle vessie, c’est-à-dire une vessie de remplacement fabriquée à partir d’une section de l’intestin grêle. Tandis qu’elle attendait de subir une urostomie, Andie a dû faire un grand effort pour accepter la néovessie; apprendre à vivre avec cette dernière demeure encore un combat de tous les jours.  

L’une des plus grandes difficultés auxquelles Andie est confrontée est la lutte constante contre les infections des voies urinaires (IVU). La néovessie nécessite des cathétérismes intermittents, ce qui peut compliquer les choses en matière d’infections urinaires. Les résultats de tests standards, comme les bandelettes réactives, peuvent être faussés par la contamination, car la néovessie a été créée à partir de l’intestin.  

Malgré tout cela, Andie reste déterminée à assumer la responsabilité de ses soins et à faire entendre sa voix. En tant qu’ancienne directrice d’un service psychiatrique, elle se sent capable de naviguer à travers le système de santé et défendre ses intérêts.  

Le vécu d’Andie avec sa néovessie et les infections urinaires a été un catalyseur de développement personnel et de découverte de soi. Elle a refusé de laisser son diagnostic de cancer et ses problèmes de santé incessants définir sa vie, choisissant plutôt de trouver des moyens de les surmonter et de vivre sa vie à sa manière.  

Grâce à son expérience, elle a non seulement acquis une meilleure compréhension de son corps, mais elle est également devenue une défenseure passionnée des autres personnes confrontées aux mêmes difficultés. Son histoire nous rappelle de façon très convaincante que, grâce à la résilience et à l’autonomisation, nous pouvons surmonter n’importe quel obstacle et prendre en charge notre santé et notre bien-être.  

L’impact caché des infections urinaires et leurs conséquences sur la vie quotidienne  

Ma vessie a été créée à partir d’un morceau d’intestin et je la trouve plus hyperactive et irritable que la plupart des autres. Comme ma néovessie est généralement irritable, je dois parfois aller aux toilettes toutes les cinq minutes. D’autres fois, je pourrais être capable d’attendre trois heures. Parfois, je me lève toutes les heures pendant la nuit, et cela empire lorsque j’ai une infection urinaire. En règle générale, une néovessie fonctionnelle nécessite d’aller aux toilettes environ toutes les quatre heures. 

En ce qui me concerne, la pire chose dans une infection urinaire est l’apparition de la douleur et l’affaiblissement qui l’accompagne. Je me sens impuissante et mal à l'aise. Je vis seule. Donc lorsqu’une infection urinaire affecte ma capacité à anticiper, j’oublie de faire des choses comme sortir les poubelles. Il n’y a personne d’autre à la maison pour me préparer un repas, je peux donc devenir distraite; parfois, je ne mange même pas. Dans le passé, j’ai laissé des choses s’accumuler, comme les factures, parce que je n’avais pas la capacité d’affronter physiquement les choses. Mon corps me fait souffrir, mais ce n’est pas seulement mon corps, mon âme souffre également. J’ai alors l’impression de ne pas pouvoir m’en sortir, que je ne vaux rien et je veux juste me rouler en boule.  

Je suis toujours sur un petit nuage quand je vais mieux, mais il y a toujours une pointe d’inquiétude en arrière-plan, car je sais que cela va se reproduire. Cette inquiétude ne me quitte jamais. Je souffre également d’infections rénales, qui sont secondaires aux infections urinaires. J’ai donc souvent l’impression que ma vie est en suspens. J’ai appris à m’éloigner de la société. Les gens disent qu’ils me voient seulement quand je suis pleine de vitalité; mais c’est parce que je passe la plupart de mon temps chez moi, surtout lorsque j’ai une infection urinaire. Je me sens seule, car il m’est impossible d’exprimer ce que je traverse. Les gens disent : « Oh, je sais à quoi ressemble une infection urinaire. » Ce qui est frustrant, car avoir une infection urinaire occasionnelle n’est pas la même chose que d’avoir une infection urinaire tous les 10 jours, ou une fois par mois, comme dans mon cas.   

Surmonter les obstacles en matière de soins de santé avec une néovessie et des infections urinaires 

Heureusement, j’ai la même équipe qui prend les mesures cliniques depuis mon opération, et je pense que cette constance a beaucoup aidé en termes de soins de santé. Elle a été incroyablement utile. 

Les médecins du cabinet de mon médecin généraliste ont haussé les épaules en disant ne pas savoir de quoi je souffrais. Ils ne comprenaient pas mon problème et ne savaient pas comment le traiter. L’équipe qui prend les mesures cliniques a pris la situation en charge. Elle a communiqué avec le médecin généraliste, lui a donné des listes de médicaments et d’indicateurs de rechute, comme pleurer beaucoup, avoir des douleurs, avoir une urine trouble, etc. Son intervention a rendu ma vie beaucoup plus supportable. Je ne pourrais jamais les remercier suffisamment. Désormais, j’ai des médicaments à la maison, ce qui me permet d’être proactive et de commencer le traitement avant de déposer un échantillon d’urine. Mon urine ne s’améliore qu’avec les antibiotiques; il est donc essentiel que je les prenne tout de suite.   

J’ai eu beaucoup de chance. Bien que cela fasse presque 10 ans que j’ai suivi un traitement contre le cancer, la plupart des gens que je fréquente ne me voient pas comme quelqu’un dont les jours sont comptés. Les néovessies sont complexes et je pense qu’ils en tiennent compte. Avoir une expérience en milieu de soins de la santé, bien que ce soit en gestion d’un service psychiatrique, m’aide, car j’ai l’impression d’être sur le même pied d’égalité que les équipes médicales que je côtoie. Cela me donne le sentiment de pouvoir agir. Je sais ce que je peux dire et je connais mes droits. Je ne quitte pas une pièce avant d’avoir atteint mon objectif. C’est une question de communication. De prendre nous-même le contrôle. Nous devons avoir notre mot à dire.  

Mon expérience en matière d’infections urinaires m’a appris à prendre ma santé en charge  

Lorsque vous vous remettez d’une maladie, vous voulez récupérer le plus rapidement possible. Vous voulez juste vous sentir bien de nouveau. En ce qui me concerne, apprendre à refuser certaines choses et à ne pas dépasser mes limites trop rapidement a été une leçon précieuse.  

La santé mentale est tout aussi importante que la santé physique. Être honnête avec moi-même et avec les gens qui m’entourent, mes amis, ma famille et mon équipe médicale, a été vraiment bénéfique pour moi. J’encourage tous ceux et celles qui sentent qu’ils n’arrivent pas à s’en sortir à consulter un professionnel de la santé.  

Prévenir le problème est tout aussi important que trouver une solution  

La majeure partie de ma gestion des infections urinaires concerne la prévention. Dans mon cas, cela signifie avant tout un mode de vie sain et le fait de ne pas me mettre dans des situations délicates. Si je suis à l’extérieur et que je dois aller derrière un buisson, il est essentiel que j’aie le bon matériel avec moi. Je ne veux pas courir le risque d’une contamination pouvant conduire à une infection urinaire. Je m’assure également de boire beaucoup et de prendre soin de moi au mieux de mes capacités.  

Andie a reçu une compensation financière pour ce témoignage. Les témoignages, déclarations et opinions présentés sont applicables aux personne représentées. Ce témoignage est représentatif de l’expérience de cette personne, mais les résultats exacts et l’expérience varient en fonction de chaque individu. 

Sur ordonnance uniquement.