Le choix du cathéter fait la différence

Il est essentiel de trouver un cathéter intermittent qui convient à votre corps et à votre mode de vie, et qui contribue également à vous protéger contre les IVU. Pour Anita, la formation sur la prévention des infections devrait aborder comment choisir son cathéter.

Comprendre l’intérêt de bien choisir son cathéter a aidé Anita a gagner sa bataille contre les infections des voies urinaires (IVU).

Anita vit au Royaume-Uni et, il y a quelques années, elle a perdu connaissance dans un restaurant. Après une IRM, le diagnostic du Syndrome de la queue de cheval est tombé. Depuis, elle gère avec succès sa vessie grâce à des cathétérismes intermittents (CI). À l’époque, elle était infirmière aux soins intensifs. Elle connaissait donc les techniques de prévention des IVU. Au cours des sept premières années, elle n’a eu qu’une seule IVU. Mais ensuite, elle en a eu sept en une seule année. Ces IVU constantes ont perturbé la vie d’Anita, sa confiance en elle et son attitude positive. Cependant, elle était déterminée à continuer le combat.

Anita a dû elle-même défendre ses intérêts. Elle savait que quelque chose n’était pas normal. Elle procédait toujours de la même façon pour gérer ses CI. Elle a donc pensé que quelque chose avait changé dans son corps. Elle a insisté pour que son équipe soignante aille plus loin dans ses recherches, et finalement, des tests urodynamiques ont révélé qu’elle avait raison. Elle a alors pu apporter les changements nécessaires et réduire les risques de nouvelles IVU.

Anita souhaite que les personnes impliquées dans le traitement et la prévention des IVU travaillent toutes sur la même base. Elle pense qu’un plan de soins des IVU pourrait résoudre certains des problèmes les plus fréquents.

Manque de sensibilisation à la prévention des IVU

Suite à mon malaise, comme il n’y avait pas de lits sur l'unité des blessés médullaires, je me suis retrouvée dans un service général de l’hôpital. Une infirmière est venue m’expliquer comment pratiquer l’autocathétérisme. En tant qu’infirmière aux soins intensifs, j’avais de l’expérience avec l'utilisation de cathéters chez d’autres personnes. Je n’étais donc pas trop inquiète à ce sujet. Cependant, l’expérience a été désagréable. Elle a simplement tiré les rideaux autour du lit pour faire une sorte de cabine, ce qui n’est pas très respectueux à mon sens. J’avais l’impression que tout le monde dans la chambre pouvait entendre ce qui se passait.

On m’a donné le choix entre des cathéters longs et courts, et c’est tout. J’aurais vraiment aimé que quelqu’un m’explique, à ce moment-là, que je pourrais disposer d’un plus grand nombre d'options. Si je devais expliquer aux gens comment faire un cathétérisme, je les encouragerais à essayer plusieurs cathéters pour trouver celui qui convient le mieux à leur corps et à leur mode de vie.

Grâce à ma formation d’infirmière, je connaissais déjà toutes les techniques de prévention des IVU, comme le lavage des mains et le fait de ne pas toucher les cathéters avant leur insertion. Cependant, personne ne m’a parlé d’autre chose en ce qui a trait aux IVU. Il est essentiel de savoir qu’il existe des cathéters qui peuvent prévenir les IVU. Toute personne pratiquant le cathétérisme devrait disposer de cette information dès le départ.

L’incontinence due aux IVU était dévastatrice

Pendant les sept premières années, je n’ai eu aucune IVU. Je savais donc que je ne faisais pas d’erreurs. Ensuite, j’en ai eu sept en un an seulement.

Je travaillais encore aux soins intensifs lorsque j’ai commencé à avoir des IVU. Je me souviens d’avoir souvent été mal à l'aise parce que je transpirais au travail, et cela se voyait vraiment sur mon visage. Ensuite, il y a eu l’incontinence, qui est, selon moi, beaucoup moins bien acceptée socialement que les autres symptômes. Je sais maintenant que j’ai une vessie hyperactive, mais je ne le savais pas à l’époque. L’incontinence était souvent un problème, notamment quand je passais de la position assise à la position debout, par exemple lorsque je sortais de la voiture. Je me retrouvais devant ma porte d’entrée, l’urine coulant le long de mes jambes et dans mes chaussures, avec l’impression que j’allais éclater en sanglots. Je suis généralement connue pour être une personne positive, mais l’incontinence a vraiment eu un impact sur ma confiance en moi.

Les hallucinations m’ont fait douter de moi

C’est pendant le confinement de la COVID-19 que j’ai vécu ma pire expérience d’IVU. Je pensais avoir la COVID parce que je ne me sentais malade et que j’avais de la fièvre. J’ai fait ce que j’aurais conseillé à n’importe qui dans cette situation : j’ai pris de l'Acétaminophène, j’ai bu de l'eau et je suis allée me coucher. Le lendemain, je me suis réveillée avec des vertiges et des nausées, et je ne me sentais toujours pas bien. J’étais tellement souffrante que j’ai dormi toute la nuit et que je n’ai pas inséré mon cathéter toutes les quatre heures comme je l’aurais fait normalement. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à penser que j’avais peut-être une IVU.

Je me souviens d'avoir regardé par la fenêtre et vu des petits lapins assis dans mon pommier. J’ai immédiatement su que quelque chose n’allait pas et que c’était grave. Je savais que ces lapins ne pouvaient pas vraiment être là, mais je les voyais comme en plein jour! Réaliser que j’avais des hallucinations était effrayant, mais cela m’a aussi fait remettre en question mon propre jugement. J’ai même commencé à me demander si j’imaginais que j’avais une IVU.

J’avais bien une IVU et le médecin m’a reproché de ne pas avoir appelé plus tôt. J’ai, bien entendu, compris pourquoi le médecin me faisait ces reproches, mais je sais aussi que les symptômes de l’IVU peuvent inclure la somnolence et la confusion. Je reconnais avoir plus de difficulté à prendre ma santé en charge lorsqu’il s’agit d’IVU.

Je souhaiterais bénéficier d’un programme de soins pour traiter les IVU

Mon fils dispose d’un programme de soins pour son asthme. C’est très utile, car il sait comment intervenir s’il ne se sent pas bien. J’aimerais disposer de quelque chose de similaire pour mes IVU. Parfois, j’ai l’impression que les médecins me prennent de haut ou qu’ils ne m’écoutent pas. C’est une véritable bataille rien que pour prouver que j’ai une IVU. Ils ne semblent pas comprendre que je connais mon corps et que ce n’est pas parce que je n’ai pas ce qu’ils considèrent comme des signes « classiques » que je n’ai pas d’IVU qui se développe. C’est comme s’ils avaient des cases à cocher et que ces cases ne correspondent pas à mon cas. Pour eux, il ne peut donc pas s’agir d’une IVU. Pour moi, il n’y aura jamais de sensation de brûlure, car j’ai perdu toute sensation. Les médecins devraient en être conscients. Je pense qu’ils devraient écouter davantage les patients et reconnaître que, parfois, nous connaissons et comprenons mieux notre corps qu’eux.

Ce serait formidable s’il existait un programme de soins décrivant mes symptômes habituels d’IVU, les mesures à prendre et les médicaments à me prescrire. Même si je connais les gestes élémentaires et rationnels pour intervenir et que je sais identifier les signes d’une septicémie, mes yeux de clinicienne ne sont pas toujours en mesure d’établir le bon diagnostic lorsque je ne suis pas bien. Lorsque j’ai une IVU, je n’évalue pas la situation comme il le faudrait. Si je disposais d’un plan de soins, je pourrais non seulement demander aux médecins de le consulter, mais aussi m’y référer moi-même. Je pense que je me sentirais ainsi plus autonome, plus en contrôle de mes soins et plus à même de défendre mes intérêts lorsque je perds mes capacités de discernement.

Les symptômes d’IVU m’empêchent de vivre la vie que je veux vivre

D’habitude, je réfléchis toujours à la façon dont je peux m’adapter pour faire ce que je veux, mais j’ai l’impression que les IVU me bloquent complètement. L’incontinence et l’odeur de l’urine sont généralement les premiers symptômes d’IVU que je remarque. Dans les deux cas, j’ai l’impression de ne pas pouvoir sortir de chez moi. Je ne ressens pas le besoin d’aller aux toilettes, donc quand j’ai une IVU, ça sort tout seul. Il m’arrive de sortir de la douche en ayant l’impression d’être encore sale et de sentir mauvais. Je me surprends à demander constamment à mon partenaire s’il peut sentir mon odeur. Je pense être la seule à en avoir autant conscience, mais cela m’enlève toute confiance en moi.

Je suis constamment préoccupée par les IVU, ce qui me donne l’impression de ne pas pouvoir vivre ma vie comme je l’entends. Je ne me sens même pas capable de sortir simplement prendre un café avec des amis. L’incontinence et l’odeur m’angoissent en permanence.

J’ai su que quelque chose n’allait pas quand j’ai commencé à avoir fréquemment des IVU.

Après avoir passé les sept premières années sans souffrir d’IVU, lorsque j’ai commencé à en avoir fréquemment, je me suis dit que quelque chose avait changé. Je n’avais pas modifié mes habitudes et les cathéters étaient les mêmes, alors j’ai pensé que c’est dans mon corps qu’il y avait eu un changement. À mon avis, cela aurait dû être détecté plus tôt. J’ai vraiment dû insister pour obtenir des réponses. Je savais que cela en vaudrait la peine si cela signifiait que je pourrais à nouveau vivre ma vie, sans craindre des IVU constantes.

Heureusement, on a fini par m’écouter et je suis allée faire des tests urodynamiques. Les tests ont montré que les cathéters ne vidaient plus correctement ma vessie, ce qui signifiait que je devais utiliser des cathéters plus longs. Je retenais plus d’urine qu’auparavant, ce qui augmentait les risques de développer une IVU. À ce stade, j’ai vraiment commencé à m’intéresser aux cathéters, à chercher s’il en existait un qui pourrait mieux me protéger contre les IVU et m’apporter plus de sérénité.

Trouver les cathéters adéquats me permet de concentrer mon attention sur autre chose

J’ai essayé des cathéters Hollister après en avoir entendu parler sur un groupe Facebook consacré au Syndrome de la queue de cheval. J’ai testé de nombreux produits et j’ai finalement trouvé les cathéters qui me conviennent et qui correspondent à mon mode de vie. Ils sont juste un peu plus longs que ceux que j’utilisais déjà, mais la différence est énorme. Je souffre d’un prolapsus de la vessie, et cette petite longueur supplémentaire était exactement ce dont j’avais besoin pour vider complètement ma vessie! Aujourd’hui, je sais que j’utilise les cathéters qui me conviennent le mieux. Je peux ainsi me concentrer sur tout ce que je peux faire pour protéger ma vessie et mes reins contre de futures infections.

Anita utilise le cathéter Infyna™ et a reçu une compensation financière pour cette publication. Les témoignages, déclarations et opinions présentés sont applicables aux personnes représentées. Ces témoignages sont représentatifs des expériences de cette personne, mais les résultats exacts et l’expérience seront uniques et individuels à chacun.

Sur ordonnance uniquement.