Magdalena : Une enfance en confiance avec le spina bifida

Magdalena est une jeune fille heureuse et sûre d’elle. Elle a une attitude positive face à la vie et le fait de vivre avec le spina bifida, une atteinte qui touche la colonne vertébrale et le système nerveux. Découvrez son diagnostic, sa vie familiale et ses expériences.

Découvrez comment Magdalena, âgée de 10 ans, gère le spina bifida avec confiance.

Dès sa naissance à Innsbruck, en Autriche, les parents de Magdalena, Doris et Christian, ont immédiatement remarqué une petite ecchymose sur le dos de leur petite fille. Les médecins lui ont rapidement diagnostiqué un spina bifida.

Le spina bifida est une atteinte qui touche la colonne vertébrale et le système nerveux, et qui se manifeste généralement à la naissance. Elle peut se produire n’importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne s’est pas complètement fermé pendant le développement du fœtus. Lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement, la colonne vertébrale qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme elle le devrait. Cela entraîne souvent des dommages à la moelle épinière et aux nerfs. De nombreux bébés atteints de spina bifida souffrent d’hydrocéphalie, une accumulation de liquide supplémentaire dans le cerveau et autour de celui-ci. Un chirurgien peut insérer un mince tube (shunt) pour drainer l’excès de liquide du cerveau et le protéger ainsi d’une pression excessive.

Christian se souvient de ces premiers jours, semaines et mois exigeants avec Magdalena. « Nous la serrions dans nos bras et nous nous interrogions sur son avenir », se rappelle-t-il. « Elle a passé 14 jours aux soins intensifs et a été transférée sur un étage de soins par la suite; ce fut une période vraiment difficile. »

Aujourd’hui, Magdalena est une petite fille heureuse et confiante. Elle a une attitude positive face à la vie et le fait de vivre avec le spina bifida. « Nous ne sommes que des humains. Nous n’avons pas à avoir honte de notre atteinte et nous devrions essayer d’en tirer le meilleur parti », dit-elle. « Cela fait maintenant dix ans que je vis avec cette atteinte et j’y suis parvenue; donc, je suis sûre que n’importe qui d’autre pourrait y arriver aussi! »

Un parcours de la dépendance vers l’indépendance

Dès le début, les parents de Magdalena ont été soutenus par leur famille élargie, ainsi que par le personnel infirmier et les médecins de l’hôpital. « Dieu merci, les bonnes personnes se trouvaient au bon endroit au bon moment », souligne Christian. « Quand vous vous rendez compte de tout le soutien et de toute l’aide qu’il y a autour de vous, c’est inestimable. »

Concrètement, les jeunes parents devaient gérer les routines urinaires et fécales de Magdalena, ce qui prenait une heure. Ils ont également dû passer des jours et des nuits sans dormir, en plus d’effectuer des recherches interminables d’informations. Au fil du temps, cependant, Christian et Doris ont constaté que les choses devenaient plus faciles. Entre autres, les rendez-vous médicaux de Magdalena n’étaient plus aussi fréquents qu’avant.

« Si vous y mettez tout votre cœur, si vous êtes forts et que vous vous serrez les coudes, vous pouvez tout réussir », déclare Doris. La fierté qu’elle éprouve à l’égard de sa fille est évidente lorsqu’elle explique tout ce que Magdalena peut faire par elle-même. Elle admet également qu’il y a certaines choses que Magdalena ne peut pas faire aussi bien que les autres enfants, comme courir et sauter. « En tant que mère, c’est difficile à voir », confie Doris. « Mais je dois me rappeler à quel point elle s’est bien développée et tout ce qu’elle réussit d’autre; et c’est tout simplement magnifique à voir ».

À part un occasionnel « Pourquoi moi? », Magdalena accepte sa vie ainsi; c’est sa normalité. Elle sait qu’elle a des limitations physiques. Par exemple, lorsqu’elle joue avec ses amis, elle ne peut pas faire de culbutes, de roues ou d’équilibres sur les mains, car si elle se retrouve la tête en bas, son stent pourrait de se déplacer.

Elle doit également se rappeler quand il est temps de se cathétériser. Elle gère le processus elle-même en s’assurant que ses mains sont soigneusement nettoyées avant et après, afin qu’aucun germe ne puisse affecter sa vessie. Aujourd’hui, elle a une bonne routine pour ses cathétérismes. « Au début, je n’arrivais pas à le faire correctement et ça m’ennuyait vraiment », admet-elle. « Vous n'avez qu'à vous pratiquer souvent et vous y arriverez. »

L’honnêteté est la chose la plus importante

Bien que Magdalena se considère comme « plutôt discrète », sa mère est fière de la facilité et de l’ouverture avec lesquelles elle explique des détails de son atteinte à ses amis et camarades de classe. « Les gens autour de moi me posent naturellement des questions parce qu’ils sont curieux », ajoute Magdalena. « Alors je leur explique, tout simplement. »

Alexandra Fürruther est l’infirmière de Magdalena à la clinique ambulatoire neuro-urologique, qui prend en charge les enfants dès leur plus jeune âge jusqu’à l’âge adulte et les aide à apprendre à gérer leur atteinte. Elle soutient avec franchise que Magdalena se porte bien. « C’est très important d’expliquer aux enfants ce que l’on fait, peu importe leur âge; il faut être franc avec eux et ne rien embellir », explique Alexandra. « Puis, avec le temps, il arrive un moment où ils disent : "Alexandra, maintenant j’aimerais apprendre à le faire moi-même... puis-je essayer?" »

« Je pense que la famille de Magdalena est spéciale. Ses parents, par exemple, ne lui cachent rien et l’aident à apprendre à vivre avec son atteinte », ajoute Alexandra. « Et si d’autres enfants sont méchants avec elle, ils lui offrent un grand soutien pour l’aider à composer avec ce problème. »

Magdalena s'éloigne de ce qui est négatif. « La plupart du temps, je suis traitée comme tout le monde », dit-elle. « Bien sûr, il y a des gens qui se pensent drôles et disent : "Hé toi, avec la couche!" et des trucs de ce genre; mais avec moi, cela entre par une oreille et en ressort par l’autre! Je continuerai à mener une vie normale », poursuit-elle. « Peut-être que plus tard j’aurai un petit ami, et peut-être que je fonderai une famille; cela me rendrait heureuse! »

Conseils pour élever un enfant atteint de spina bifida

Le conseil de Christian aux parents d’enfants atteints de spina bifida est de faire confiance à l’avenir et d’accepter toute l’aide qu’ils peuvent obtenir. Il conseille également de rester fort et actif, et d’affronter la situation de la manière la plus positive possible. Lui, Doris et Magdalena croient tous les trois que le plus tôt nous acceptons le diagnostic et la nouvelle situation, mieux nous sommes en mesure d’y faire face.

L’infirmière de Magdalena, Alexandra, rappelle à tous de ne pas oublier que les enfants atteints de spina bifida sont des enfants comme les autres. « Ils ont leurs propres idées, tout comme les autres enfants, et ils se comportent comme les autres enfants », dit-elle. « Ils doivent être eux-mêmes; c’est très, très important, et par la suite ils deviennent des personnes absolument formidables, comme Magdalena! »

Divulgation du soutien financier : La famille de Magdalena a reçu une compensation de Hollister Incorporated pour sa contribution à cet article.