Le parcours d’Aoife avec le syndrome de Fowler

Adolescente, Aoife Madden a reçu le diagnostic d’une maladie chronique de la vessie et a dû apprendre à se cathétériser seule. Découvrez son parcours ainsi que la façon dont elle s’y est prise pour créer une plateforme communautaire visant à permettre à d’autres utilisateurs de cathéters intermittents de parler de leur expérience.

Découvrez comment fait Aoife pour garder une attitude positive et aider les autres à en faire autant.

Contexte

Les problèmes de vessie d’Aoife Madden sont apparus pour la première fois alors qu’elle avait à peine 15 ans. C’est un âge difficile pour bien des personnes et le temps affreusement long qu’il a fallu pour poser le diagnostic (Aoife et sa famille ont dû se battre pour en obtenir une définition précise) a rendu le reste de son adolescence très difficile. Une fois que le syndrome de Fowler a été confirmé, l’attitude positive d’Aoife a pris le dessus et, malgré sa maladie chronique dont elle souffrira toute sa vie, elle est partie en voyage en Asie avant de retourner à l’université en vue d’obtenir un diplôme et de suivre une formation pour devenir enseignante. Aoife vit au Royaume-Uni.

En 2020, en parallèle de son emploi à plein temps et de sa vie personnelle bien remplie, Aoife a lancé « B is for Bladder », une plateforme communautaire où elle parle ouvertement et honnêtement de ses expériences en matière de dysfonctionnement et de gestion de la vessie, et qui permet à d’autres de poser des questions et de raconter leurs propres histoires.

Je peux, je ne peux pas 

Au moment de mon diagnostic, tout le monde me disait que je ne pourrais pas faire telle ou telle chose, que je ne pourrais jamais travailler à temps plein et que je ne serais jamais diplômée... eh bien, ils avaient tord! Je travaille comme enseignante et j’adore mon travail. Mes collègues sont là pour moi quand j’ai besoin de soutien, ma famille est formidable et je vis avec Jack, mon partenaire, depuis deux ans.

Ne pas être capable d’uriner est une douleur, une douleur physique

J’avais environ 15 ans lorsque j’ai souffert de fièvre glandulaire et que je suis tombée très malade. Je n’avais jamais été malade auparavant, c’était donc assez effrayant. J’ai été hospitalisée car j’étais très déshydratée. Par la suite, j’ai eu une éruption cutanée à l’aine. Le personnel infirmier a pensé qu’il s’agissait d’une éruption cutanée, mais ma mère, qui est également infirmière, a suspecté quelque chose de plus grave et a demandé d’autres examens, qui ont révélé que j’avais un zona. L’éruption cutanée s’était alors répandue partout et j’étais également dans l’incapacité d’uriner, ce qui était incroyablement douloureux. 

Le médecin consultant pensait que cela était dû à mon stress. Le personnel infirmier a tout essayé pour que ma vessie fonctionne, des relaxants musculaires au bain, en passant par le trempage de mes mains dans de l’eau froide... mais rien n’a fonctionné. Le lendemain matin, alors que j’étais à l’agonie, j’ai été admise au bloc opératoire. Les chirurgiens ont découvert que le zona avait atteint l’intérieur de ma vessie et causé une rétention urinaire douloureuse (et dommageable).

Se battre pour avoir le diagnostic

Les six mois suivants ont été vraiment difficiles. Je ne pouvais pas vider ma vessie naturellement. J’avais encore beaucoup de douleurs et le médecin consultant n’avait pas de réponse à me donner à ce moment-là. Un jour, un ami de ma mère a suggéré que nous essayions d’entrer dans une clinique d’urologie spécialisée à l’UCLH (University College London Hospitals) qui traitait des problèmes complexes comme le mien. Après avoir beaucoup insisté auprès du médecin généraliste, nous avons finalement obtenu une consultation. À partir de ce moment, tout a commencé à se mettre en place. 

J’ai reçu le diagnostic du syndrome de Fowler, du nom du professeur Clare Fowler qui l’a identifié pour la première fois dans les années 1980 et qui a créé une unité d’uro-neurologie à l’UCLH. Cette maladie rare qui touche les jeunes femmes empêche le sphincter urétral de se détendre et de s’ouvrir pour permettre à la vessie de se vider. En clair, je n’ai pas cette sensation normale de vessie pleine et dès que j’ai besoin d’uriner, j’en suis incapable et je ressens une douleur atroce. 

Devoir s’habituer à l’auto-cathétérisme intermittent

Il m’a fallu du temps pour apprendre l’auto-cathétérisme intermittent. Bien qu’on m’ait dit d’utiliser un miroir pour trouver mon urètre, je continuais à mettre le cathéter dans mon vagin par erreur. Pour moi, c’était parfois douloureux. Le type de cathéter que le médecin généraliste et le personnel infirmier m’ont donné n’était pas bien lubrifié; plus tard, j’ai fait mes propres recherches afin de trouver d’autres cathéters à essayer. Au début, je ne le faisais qu’à la maison, dans ma salle de bain, et même alors, je paniquais, pleurais à chaque fois et je faisais des crises. J’ai même eu des difficultés à savoir quand le faire, puisque mon corps ne m’envoie aucun signe avant que la douleur ne survienne. J’ignorais combien de temps garder le cathéter et comment savoir si ma vessie était correctement vidée. 

Cette période a vraiment été très difficile. Je ne voulais pas seulement une aide médicale, je voulais que quelqu’un me dise à moi, l’adolescente de 16 ans, à quel point ce que je vivais était horrible et difficile! 

Bien sûr, on s’améliore

Ma technique s’est finalement améliorée. J’ai appris quel cathéter convenait le mieux pour quelle situation, quelle quantité de lubrifiant utiliser et lequel était le meilleur. J’ai également appris à mieux connaître la quantité de liquide que je pouvais boire avant de devoir utiliser un cathéter (et avant que la douleur ne commence).

En plus, il y a tellement de premières fois. La première fois que vous faites un long trajet en voiture, comment savoir quand vous devrez vous arrêter et quand vous serez à proximité de toilettes assez grandes et propres. La première fois que j’ai fait un long vol, j’étais terriblement anxieuse. J’ai dû mettre ma jambe en l’air contre le mur dans ces minuscules toilettes d’avion, afin de réaliser l’auto-cathétérisme intermittent!

Personne ne savait ce que je traversais

Comment pourraient-ils le savoir? J’avais un soutien incroyable de la part des membres de ma famille, mais ils ne savaient pas vraiment ce que je vivais. Je me trouvais à cette période difficile entre l’enfance et l’âge adulte, très gênée et embarrassée par certaines choses. Au secondaire, je voulais sortir avec mes amies. Mais à l’époque, mes cathéters ne pouvaient pas tenir dans mon petit sac à main. Je devais prendre un sac plus grand pour ranger mes cathéters, mon gel, mon miroir, etc., mais j’avais peur que quelque chose tombe de mon sac.

Ma mère et ma tante sont toutes deux des professionnelles de la santé. J’ai donc bénéficié d’un soutien médical fantastique à la maison ainsi qu’à l’hôpital. De plus, mon premier petit ami de longue date était génial et me mettait vraiment à l’aise si j’avais une perte urinaire ou si j’avais fait des dégâts dans les toilettes. 

Malgré le merveilleux soutien que j’ai reçu de la part des personnes qui m’aimaient, j’ai toujours souhaité avoir quelqu’un à qui parler, quelqu’un d’un peu plus âgé peut-être, qui aurait traversé ce que je vivais et qui en avait fini avec cette période. Aujourd’hui, j’ai 28 ans et je suis cette personne et j’espère vraiment le faire pour quelqu’un d’autre; c’est pourquoi j’ai lancé mon blogue et ma plateforme Instagram, ''B is for Bladder''. Nous essayons de faire pression pour que les gens en parlent.

La plateforme ''B is for Bladder''

La plateforme marche vraiment bien et comme je travaille à temps plein, répondre aux gens n’est pas toujours facile et cela est difficile, parce que je sais ce que ça fait d’avoir des questions et de ne pas obtenir rapidement des réponses. Heureusement, ma super amie Corin, qui pratique aussi l’auto-cathétérisme intermittent, m’aide maintenant à gérer ma boîte de réception plus que pleine. Il est agréable de montrer beaucoup d’options aux gens, principalement aux jeunes femmes, et la participation a été formidable. Instagram marche bien, car les gens peuvent interagir et je peux exprimer un point de vue personnel et répondre à des questions auxquelles un membre du personnel infirmier ou un spécialiste ne pourrait peut-être pas répondre. Lire des histoires et regarder des vidéos, et utiliser TikTok pour participer est tellement plus facile que d’ouvrir un groupe Facebook auquel il faut faire une demande pour en faire partie.

Je reçois TOUTES sortes de questions de jeunes femmes

Je pars pour la première fois en vacances, que dois-je emporter? Comment faire pour réaliser un auto-cathétérisme intermittent dans l’avion? La sécurité m’empêchera-t-elle d’emporter mes solutions désinfectantes dans mon bagage à main? Dois-je emporter avec moi la lettre du médecin? Quel est le meilleur type de maillot de bain pour aller rapidement aux toilettes? Dois-je faire quelque chose de différent pour prévenir les infections après être allée dans une piscine ou sur une plage de sable? Puis-je avoir des relations intimes? Comment parlez-vous d’auto-cathétérisme intermittent quand vous avez un nouveau petit ami?

Comment aborder le sujet dans une nouvelle relation

Ceci revient souvent et définit clairement ceux dont vous voulez de ce que vous ne voulez pas! Mais ce n’est pas le genre de chose que vous mentionnez lors d'une première rencontre; lorsque vous êtes à l’aise avec l’endroit où vous vous trouvez, cela ne sera tout simplement pas un gros problème. Je ne dirais pas, « Pouvons-nous parler? » ou « J’ai quelque chose à te dire »... personnellement, je reste décontractée, je mentionne éventuellement un rendez-vous à l’hôpital et je l’intègre à une conversation. Je dirais quelque chose comme « Il est important que tu en saches plus sur le sujet, car sans ces cathéters, je ne serais pas là ». J’en aurai besoin toute ma vie; ce sont mes bouées de sauvetage.

J’ai moi-même tellement de questions, et pas seulement sur les problèmes de vessie

Vous devez avoir une longueur d’avance et penser aux choses à l’avance, car votre vie change et des choses qui n’étaient pas un problème au moment où vous avez reçu votre diagnostic finissent par surgir. Par exemple, j’aimerais parler à quelqu’un des répercussions de ma maladie sur ma fertilité. Je sais que la vessie et l’utérus sont très proches. Si je devais avoir besoin d’une stomie dans le futur, devrais-je subir une ablation de l’utérus? Puis-je mener une grossesse à terme? Comment réaliser l’auto-cathétérisme intermittent durant la grossesse? Ce sont toutes des questions auxquelles je pense actuellement.

Mettons en commun ce que nous savons

L’équipe qui s’occupe de moi à l’hôpital Queen Elizabeth de Birmingham est brillante. Nous parlons des problèmes qui surviennent et essayons de nouvelles choses, mais nous voulons vraiment nous joindre à d’autres équipes d’urologie à travers le pays pour mettre en commun ce que nous savons. Je discute avec l’équipe de la création d’un forum et de la possibilité d’organiser des journées d’étude du point de vue des patients, afin que les spécialistes puissent se faire une idée de ce que nous vivons. Les urologues sont souvent des hommes et, en tant que jeune femme, il faut un certain temps pour s’habituer à ce que ces personnes vous examinent et vous posent des questions personnelles.

Comme je l’ai appris grâce à ''B is for Bladder'', il n’y a rien d’aussi puissant que le soutien entre pairs. Lorsque j’apprenais à réaliser l’auto-cathétérisme intermittent, j’aurais eu besoin qu’une personne qui avait vécu la même chose me parle et m’encourage, même sans que je la vois. Pour les filles, il est difficile de trouver l’urètre, car il est caché, mais ce n’est pas seulement un problème physique... il est aussi très proche du vagin, qui est une partie sacrée de notre corps.

J’aimerais aussi organiser des matinées portes ouvertes ou des groupes de soutien pour les jeunes patients atteints du syndrome de Fowler, d’un cancer de la vessie ou de tout autre type de dysfonctionnement. Il existe un grand vide dans la transition entre la pédiatrie et les soins aux adultes, et il doit être comblé. J’aimerais qu’un spécialiste de la santé mentale et un sexologue participent aux soins des patients, que l’on parle de l’image corporelle et que l’on discute ouvertement de la manière d’informer de nouveaux amis ou partenaires de notre maladie et de ce qu’elle implique, d’un point de vue pratique. 

Ma situation actuelle est plutôt favorable

Il y a eu des moments pas faciles, mais maintenant ça va mieux. Je devrais encore pratiquer l’auto-cathétérsime intermittent, mais mon état a évolué avec l’âge, et j’ai donc maintenant un cathéter sus-pubien. Les conditions peuvent changer. Vous pensez que votre état n’évoluera pas après le diagnostic, mais ce n’est pas le cas, bien sûr, et vous devez donc toujours vous adapter. Je suis très attachée à la « théorie des cuillérées », selon laquelle nous commençons chaque matin avec un certain nombre de « cuillérées d’énergie », et que nous les consommons chaque fois que nous faisons quelque chose au cours de la journée. Une personne valide peut disposer de 10 cuillérées, alors qu’une personne atteinte d’une maladie chronique, comme moi, ne commence qu’avec 6 ou 7 cuillérées, si bien qu’au milieu de la journée, je n’en ai plus aucune, et que je n’ai plus d’énergie mentale et physique. Il est difficile de s’adapter à ce que j’appelle « la gestion » de la vessie.

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas

Vous ne pouvez pas verser du liquide à partir d’une tasse vide. Vous devez donc être indulgent(e) envers vous-même. C’est un bon mantra, mais je ne l’ai pas toujours suivi; c’est alors que j’ai éprouvé des difficultés. Toute personne atteinte d’une maladie chronique connaît ce sentiment horrible de perte de contrôle. Par le passé, j’ai tenté de compenser en essayant de contrôler de plus petits éléments, mais je ressentais de la frustration et je me sentais coupable si je n’avais pas fait ce que je voulais ou si j’avais déçu quelqu’un. Maintenant, je ne fais plus semblant d’aller bien tout le temps. Mon message est le suivant : accordez-vous du répit.

Un combat mental, pas seulement physique

Lorsque vous êtes au plus bas mentalement, cela rend les choses bien pires sur le plan physique, et je pense que si j’avais bénéficié d’une aide psychologique dès le début, cela m’aurait évité bien des ennuis. À la fin de mon adolescence, j’ai pu suivre une thérapie par la parole, et j’en avais vraiment besoin, même si c’était juste pour le dire à haute voix : c’est n’importe quoi! La famille est tellement impliquée que je pense que vous devez creuser davantage dans votre propre réseau pour obtenir toute l’aide dont vous avez besoin. La TCC (thérapie comportementale et cognitive) m’a appris à ne pas voir les choses plus noires qu’elles ne le sont, à ne pas regarder trop loin devant, à gérer les crises de panique et à appliquer des techniques de respiration. Je continue à voir un thérapeute de temps en temps, et même si cela coûte cher, j’aime avoir des techniques de tapotement, des exercices de respiration profonde et des mantras positifs dans ma boîte à outils; j’en sors en pleine forme. L’application « Calm », qui est une application de méditation, est également parfaite pour vous aider à vous détendre la nuit.

Soyez ouvert à d’autres traitements qui pourraient vous détendre ou vous calmer

En plus de l’activité physique et du travail sur la santé mentale, j’ai essayé beaucoup d’autres traitements... quand on prend autant de comprimés chaque jour, pourquoi ne pas tenter autre chose! Lorsque je me trouvais à l’hôpital à Londres pour subir une procédure de Mitrofanoff, je n’allais pas du tout bien et détestais les médicaments que je devais prendre. Une équipe de bénévoles est venue chaque jour proposer du reiki, de la réflexologie et de la pleine conscience aux patients de longue durée, et c’était génial. Peu importe les idées préconçues, tout ceci m’a vraiment aidée à me sentir mieux.

Semaine mondiale de l’incontinence

Ces dernières années, nous avons fait coïncider différentes campagnes de « B is for Bladder » avec la Semaine mondiale de l’incontinence, avec les vendredis Instagram et les mardis thématiques, où nous parlons de voyages, de travail, de relations, de n’importe quoi en fait! Je suis sûre que d’autres blogueurs spécialisés dans les maladies chroniques participeraient également à la Semaine mondiale de la continence s’ils en savaient plus à ce sujet. La fibromyalgie, le syndrome des ovaires polykystiques et l’endométriose sont souvent liés à des problèmes de vessie et nous devons les sensibiliser à ce problème.

Je travaille également sur un projet avec Hollister pour inciter les gens à parler positivement et ouvertement de leur expérience relative aux problèmes de la vessie, tout en abordant les aspects négatifs. Je suis également en train d’écrire « The A-Z of ISC » (L’ABC de l’auto-cathétérisme intermittent) qui abordera les procédures, les nouveaux produits, la santé mentale et la défense de vos intérêts. Hollister offre aux patients une vaste gamme d’options, de renseignements et d’échantillons, et il y a toujours une infirmière/un infirmier spécialisé(e) disponible pour parler de tout ce qui concerne l’aspect médical. 

Pourquoi est-ce si tabou?

C’est étrange, les gens semblent parler plus facilement de caca que de pipi! Bien que la sensibilisation à l’incontinence urinaire et les publicités télévisées pour les produits s’adressent souvent aux femmes plus âgées, elles ne mentionnent que l’incontinence d’effort, la rétention est rarement évoquée.

Je veux que ce soit normal

Certains de mes collègues de travail à l’école n’avaient aucune idée de mon état, ce qui est une bonne chose dans un sens, et lorsqu’ils l’ont appris, ils ont été stupéfaits! Les enfants à qui j’enseigne étaient curieux de savoir pourquoi je prends mon sac lorsque je vais aux toilettes. J’ai organisé une réunion pour aborder ce sujet, et maintenant ils savent tout et cela n’est pas un problème pour eux. L’un des enfants a des problèmes de vessie depuis sa naissance et nous en parlons facilement, et je peux donner des conseils à ses parents.

« B is for Bladder » et « A is for Advocating » (V pour vessie et D pour défense)

Dans le système médical actuel, aussi performant que soit le NHS (système de santé du Royaume-Uni), vous devez être prêt à défendre vos intérêts. Nous savons tous que les rendez-vous chez le médecin généraliste ne durent que 10 minutes, qu’il est facile de passer entre les mailles du filet et d’être pressé(e), en acceptant la première option qui vous est proposée. 

Je vous recommande d’apprendre à connaître votre corps et vos problèmes de santé, c’est-à-dire d’être un patient informé et un expert en ce qui vous concerne. Dans la mesure du possible, emmenez quelqu’un avec vous aux consultations, cette personne peut entendre une chose à laquelle vous n’avez pas prêté attention.

Équipez-vous de tout ce dont vous avez besoin et défendez vos droits

Il est essentiel d’avoir confiance en vous et de demander ce dont vous avez besoin. Il m’a fallu 10 ans de demandes avant d’obtenir une clé radar (pour l’accès aux toilettes pour handicapés), mais avec un handicap invisible, les gens ne comprennent pas toujours pourquoi vous en avez besoin. Par le passé, je suis même allée jusqu’à sortir mes cathéters pour montrer à quelqu’un que j’avais besoin d’accéder aux toilettes pour handicapés! Les meilleures installations disposent d’une table à langer amovible. Elle est parfaite pour déposer mon sac; il est en effet conçu pour s’ouvrir, est déjà stérilisé et propre, j’ai juste besoin d’un peu d’espace. J’emporte également toujours un oreiller ou un tapis en plastique pliable dans la voiture, au cas où je ne parviendrais pas à trouver le bon angle aux toilettes et que je doive m’asseoir par terre.

Poursuivez vos rêves, dites-vous toujours « Je peux », et non « Je ne peux pas »

À 21 ans, j’ai fait un voyage en Asie; j’ai adoré! Une fois encore, on m’avait dit que je ne pouvais pas, ce qui m’a motivée à partir et à prouver à tout le monde le contraire. Je maîtrisais l’auto-cathétérisme intermittent et je me sentais suffisamment confiante pour y aller malgré les conseils des médecins. J’ai vécu au Cambodge pendant six mois, mais c’est au Vietnam que j’ai contracté une infection rénale assez grave. Je me suis retrouvée à l’hôpital, mais j’ai réussi à convaincre mon équipe médicale britannique de faire parvenir mes antécédents par courriel à l’équipe locale, et les deux spécialistes de part et d’autre du monde ont collaboré pour me remettre sur pied. J’ai dû faire des efforts, mais cela en valait la peine, car cela m’a permis de réaliser mon rêve de voyager.

Vos problèmes de santé sont une partie intégrante de vous-même

Au cours de l’un de mes voyages, je me souviens m’être trouvée sur la plage et d’avoir discuté avec une fille sympathique. Je lui ai parlé de mon syndrome et elle m’a demandé franchement : « Mais comment tu fais pipi? ». Je lui ai tout raconté et elle a posé beaucoup de questions; puis elle a ensuite dit : « Si chacun de nous parlais de ses problèmes, sans doute que les nôtres nous sembleraient moins importants ». Peut-être avons-nous ces problèmes parce que nous sommes les seuls à pouvoir vivre avec. J’essaie de vivre selon cette règle et de penser à ce que je peux faire et non à ce que je ne peux pas faire. Ma mère me rendait folle quand elle me disait : « Il y a toujours quelqu’un de pire que toi », mais elle avait raison. 

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Chronologie médicale d’Aoife

Le dysfonctionnement de la rétention vésicale d’Aoife a commencé quand elle avait 15 ans. Plus tard, elle a reçu le diagnostic du syndrome de Fowler, une maladie rare qui touche les jeunes femmes et empêche le sphincter urétral de se détendre pour permettre à l’urine de s’écouler normalement. 

Elle a subi 108 anesthésies générales (et ce n’est pas fini) en 14 ans pour de multiples interventions, notamment une procédure de Mitrofanoff, des stimulateurs des nerfs sacrés, une sténose de l’urètre et des opérations sur la paroi de la vessie. Les changements constants de cathéters et les interventions chirurgicales ont provoqué un stress, en particulier sur son rein gauche, et les spasmes de la vessie ont également entraîné la formation de calculs rénaux et vésicaux. Certains calculs vésicaux sont passés dans son utérus, qui a également dû être opéré. Comme ses veines sont affaiblies, Aoife a parfois besoin d’une anesthésie générale pour que les CCIP (cathéter central inséré par voie périphérique) et les cathéters puissent être insérés au bloc opératoire.

Comme elle le dit, la seule façon de s’en sortir est de raconter son histoire et d’entendre celle des autres. 

Les sources d’inspiration d’Aoife

Sa plus grande source d’inspiration est sa magnifique maman! Le père d’Aoife est parti quand elle était adolescente. Sa mère a donc eu beaucoup de choses à gérer, en plus de son travail exigeant et de ses propres problèmes de santé. Aoife admire également la présentatrice et activiste Katie Piper et la considère comme une grande source d’inspiration, d’autant plus qu’elle a connu de nombreux problèmes de santé invisibles en plus de ceux qui sont visibles.

Le mantra d’Aoife

Cela peut sembler handicapant, mais faites-en une force!

Aoife recommande...

@bisforbladder bien sûr, sur Instagram! Pour la santé mentale, Aoife aime les applications comme « Calm et I Am », qui publient régulièrement des affirmations. Dans sa région, @BirminghamMind dispose d’un service d’assistance téléphonique appelé « Talk Time »; rechercher des organisations comme celles-ci près de chez vous en vaut vraiment la peine.

Hollister est au service des personnes vivant avec un dysfonctionnement de la vessie et de celles qui s’en occupent. Nous nous sommes engagés à aider les personnes utilisant nos produits et à leur conférer une indépendance, afin de vivre dignement une vie gratifiante. Consultez notre gamme complète de produits pour les soins d’incontinence et accédez à des ressources pédagogiques utiles ici.

Les témoignages, déclarations et opinions présentés sont applicables aux personne représentées. Ces témoignages sont représentatifs de l’expérience de ces personnes. Les résultats et expériences seront unique et propre à chacun. La personne interrogée a reçu une compensation financière de Hollister Incorporated pour cet entretien.