Conseils pour faire face à une crise

Deux personnes influentes dans le monde de la stomie discutent de moyens efficaces de rester positif lorsque les temps sont difficiles.

Obtenez des conseils sur la façon de gérer les changements inattendus lorsque vous vivez avec une stomie.

Vivre une crise est difficile pour tout le monde, mais il y a un niveau supplémentaire de préoccupations pour les personnes vivant avec une stomie. Hollister a demandé à deux personnes influentes dans le monde de la stomie comment faire face aux moments difficiles.

Amber Wallace est la créatrice de la chaîne YouTube « Ostomy Diaries » (Journaux de stomies) et de plateformes de médias sociaux. Dr Paul Wischmeyer, est médecin aux soins intensifs et physicien en nutrition à la faculté de médecine de l’université Duke à Durham, en Caroline du Nord. Amber et Paul ont tous les deux une stomie.

Q. Comment les personnes vivant avec une stomie peuvent-elles rester en bonne santé physique et émotive lors d’une période de crise?

Amber : La meilleure façon de prendre soin de votre santé émotionnelle est de prendre soin de votre santé physique. Continuez à prendre vos suppléments. Respectez une routine et faites des listes pour rien oublier. Dans une période difficile, je fais les mêmes choses aux mêmes heures tous les jours et cela m’aide beaucoup. Il est également important de se reposer et de faire de l’exercice, même si vous devez trouver une routine sur internet. La tristesse et l’anxiété peuvent se manifester physiquement si vous ne mettez pas ces choses en pratique.

Paul : Je suis d’accord avec la prise de suppléments appropriés. Certains d’entre nous vivant avec une stomie peuvent absorber les vitamines différemment. Il est donc important de consulter votre médecin avant de modifier un régime. L’exercice est également très important. Un jour, alors que je faisais de la recherche avec un médecin de la clinique Mayo, aux États-Unis, ce dernier me dit: « Paul, vous ne semblez pas très en forme, voulez-vous continuer à tomber malade? Vous devriez commencer à courir et à prendre soin de vous ». Personne ne m’avait fait une telle remarque dans ma vie. Ceci m’a motivé et j’ai alors commencé à courir. J’ai couru presque tous les jours pendant un an. Et quand ce même médecin a effectué ma 10e opération pour enlever mon réservoir iléal, ça n’a pris que quatre heures au lieu de huit. Suite à la chirurgie, ce médecin me dit: « C’est comme si votre abdomen n’avait jamais eu de chirurgies - vos adhérences avaient disparu! Quoi que vous avez fait au cours de la dernière année, vous devriez certainement continuer! » Je n’ai jamais cessé de courir et de faire de l’exercice depuis.

Q: Que pouvons-nous faire pour rester en bonne santé si nous devons voyager en période de crise sanitaire?

Amber : Il est important de garder un appareillage de stomie de rechange avec vous si vous voyagez. Assurez-vous aussi de bien vous hydrater. Nous avons tous des histoires de fuites de stomie. Une fois, j’étais en randonnée en montagne et mon appareillage a décollé. J’ai dû le changer dans une toilette portative! Heureusement, j’avais du désinfectant pour les mains.

Paul : J’ai eu des fuites dans les avions et j’ai dû courir aux toilettes, alors que ces fuites coulaient sur ma jambe. Toujours des histoires quand nous avons une stomie! Je garde un appareillage de rechange dans un petit kit. Je porte aussi une ceinture de stomie, ce qui aide à garder mon appareillage en place. Quand ma femme et moi voyageons maintenant, nous portons des masques et nous désinfectons tout ce que nous avons à toucher.

Q: Vers où les gens devraient-ils se tourner lorsqu’ils ont vraiment une mauvaise journée?

Amber : Restez connecté avec la nature et concentrez-vous sur des choses qui sont belles. Prenez un moment et restez immobile. Tournez-vous vers votre foi. C’est correct de pleurer et de laisser sortir ces émotions. Reconnaissez-les, sentez-les et vivez-les pleinement. Il y a un mythe qui dit que si vous ignorez la dépression, celle-ci va disparaître. Cependant, vous devez y faire face afin de pouvoir aller de l’avant. L’année dernière, après mon mariage, je me sentais triste et je ne savais pas pourquoi. J’ai donc décidé de parler à mon médecin. Il a fait des tests et il s’est avéré que mes niveaux de vitamines étaient détraqués. On ne devrait jamais hésiter à parler à notre médecin, c’est pourquoi ils sont formés.

Paul : Comme je disais plus-tôt, l’exercice a été une véritable découverte pour moi. Quand je suis triste, je me tourne aussi vers ma famille. Être vulnérable est difficile surtout quand on est malade. J’ai souvent du mal à m’aimer avec ce corps qui, je sais, pourrait se retourner contre moi et menacer ma vie à tout moment. Il y a quelques années à peine, j’étais de nouveau malade et j’ai eu besoin de trois interventions chirurgicales et d’un séjour prolongé à l’hôpital (près d’un mois). Ma conjointe dormait tous les soirs à mon chevet à l’hôpital. Grâce à cela, j’ai réalisé que je ne devais pas être « si pire à vivre » après tout. Lorsque je me sens déprimé, une autre ressource que j’utilise souvent est de me connecter à la communauté de la stomie sur Instagram et d’autres médias sociaux. J’ai vu tant de gens obtenir du soutien de la part de personnes partout dans le monde. Partager son histoire peut faire la différence... ça aide de savoir que vous n’êtes pas seul. 

Q: Une crise peut nous empêcher de participer à des événements marquants, tels qu’une remise de diplômes et des funérailles. Comment les gens peuvent-ils rester connectés ?

Amber : En cas de décès, vous pouvez honorer la perte d’un proche par la façon dont vous vivez votre vie et restez positif. S’il s’agit d’un diplôme ou d’un anniversaire, planifiez quelque chose avec la personne au moment où la crise est derrière vous. Restez en contact, même avec vos amis qui semblent heureux. On ne sait jamais ce qu’ils vivent. La reconnaissance fonctionne aussi. J’écris une chose pour laquelle je suis reconnaissant à chaque jour et je garde le tout précieusement.

Paul : Je suis d’accord avec la gratitude. Dans notre famille, nous jouons à un jeu à tous les soirs, appelé « 3 BONNES CHOSES ». Nous devons nommer trois bonnes choses qui se sont produites pendant la journée. À notre hôpital, nous prenons consciemment du temps pour remercier les gens pour les petites choses qu’ils font. Remercier quelqu’un d’autre est essentiel et thérapeutique. C’est si important, surtout lorsque vous êtes triste. Un tel geste est aussi gratifiant pour vous que pour la personne que vous remerciez.

Q: Quelle est la meilleure façon d’aider un être cher à faire face à une crise émotionnelle?

Paul : Ne parlez pas, mais écoutez. Prendre subtilement la main de l’autre peut signifier tellement. Gardez un œil sur votre langage corporel. S’asseoir et garder le contact visuel avec les gens montre que vous êtes présent avec eux. J’apprends aux résidents en médecine à s’asseoir au niveau des yeux de leurs patients et de ne jamais croiser les bras. Je m’assois toujours bas à l’hôpital afin que je puisse être au niveau des yeux de mes patients!

Amber : Même s’ils n’ont pas envie de parler, faites-leur savoir que vous êtes là s’ils ont besoin. Parlez de quelque chose de positif pour les aider à se débarrasser de ce qui se passe. Et je suis d’accord au sujet du toucher. J’ai déjà été transportée à l’hôpital en ambulance alors que j’avais perdu beaucoup de sang. Ils n’ont pas réussi à débuter une perfusion intraveineuse lors du transport. Une fois à l’hôpital, le médecin s’est arrêtée et m’a tenu la main. Une infirmière a demandé: « Docteur, que faites-vous? » Et elle a dit: « En ce moment, tenir la main est la chose la plus importante à faire. »

Q: Comment les personnes vivant avec une stomie peuvent-elles rester informées tout en s’assurant de protéger leur santé mentale?

Amber : Trouvez une source d’information crédible et suivez les recommandations des professionnels de la santé. Je cite toujours où je prends mes informations sur ma chaîne YouTube. Limitez votre exposition aux médias. Vous devez prendre le temps de penser à autre chose; ne laissez pas une crise captiver vos pensées. Je regarde les nouvelles que le matin et le soir.

Paul : Je reste informé à bien des égards, à travers internet et des sources scientifiques. En tant que médecins, nous communiquons et débattons des idées le plus souvent par le média Twitter. Nous partageons les choses qui sont pertinentes pour les patients et citons nos sources. J’apprends aussi beaucoup de la communauté de la stomie sur les médias sociaux. En fait, j’ai appris plus au cours de la dernière année en tant que médecin au sujet de la stomie que j’ai appris en 35 ans avec ma propre stomie et plus de 25 ans dans ma pratique médicale. 

Amber Wallace est la créatrice de la chaîne YouTube « Ostomy Diaries » (Journaux de stomies), et de plateformes de médias sociaux. Elle est titulaire d’un baccalauréat en sciences et aime enseigner la chimie, la biologie et les sciences physiques à l’école secondaire. Elle poursuit actuellement une maîtrise en enseignement secondaire. Amber estime que le partage de son histoire l’a aidé dans son processus de guérison et espère que ceci aidera d’autres personnes vivant seuls ou qui ont besoin d’aide. Apprenez-en plus à son sujet sur Facebook, Twitter, and et Instagram (@ostomydiaries).

Paul E. Wischmeyer, MD, EDIC, FASPEN, FCCM Il est médecin aux soins intensifs et physicien en nutrition, qui travaille comme enseignant avec ancienneté en anesthésiologie et chirurgie à l’école de médecine de l’université Duke à Durham, en Caroline du Nord. Il est également vice-président associé de la recherche clinique au département d’anesthésiologie et directeur de l’équipe de nutrition de l’Hôpital Duke. Son travail est axé sur l’aide aux patients qui se préparent et se rétablissent d’une chirurgie (y compris la stomie et la chirurgie liée à des MII) et des MII et autres maladies.

Les déclarations et opinions présentées s’appliquent aux personnes représentées. Ces témoignages sont représentatifs de leur expérience, mais les résultats exacts et l’expérience seront uniques et individuels à chaque personne. Divulgation financière : Amber et Paul ont reçu une indemnité de Hollister Incorporated pour leurs contributions à cet article.