Parler de votre stomie à vos amis

Kimberly Holiday Coleman a survécu à un cancer colorectal et vit désormais avec une stomie. Elle croit que le fait de parler de votre stomie à vos amis peut non seulement vous aider à vous sentir plus à l’aise, mais aussi à renforcer vos relations.

Obtenez les conseils de Kimberly sur la façon de parler de votre stomie à vos amis.

Si tous mes amis étaient réunis dans une même pièce et que je pouvais leur dire une chose à propos de la vie avec une stomie, qu’est-ce que ce serait? Je dirais que même si j’ai traversé ce parcours intense en tant que personne stomisée, je suis toujours la même personne spontanée, aventureuse, loufoque, gaffeuse et enjouée que j’étais avant de subir ma chirurgie pour stomie. 

En fait, mon sens de l’humour s’est amélioré depuis que j’ai traversé toutes ces épreuves. Après tout, avoir le sens de l’humour peut vous aider à traverser certains moments carrément « merdiques » de la vie. Des moments comme celui où vous changez votre sac collecteur et que des selles s’échappent de votre stomie et se répandent partout, y compris sur votre ventre, vos jambes et vos pieds, jusque sur le tapis blanc immaculé de votre salle de bain. Et vous n’avez aucune idée par où commencer à nettoyer. C’est dans ces moments que nous pouvons choisir de rire, de pleurer ou de faire les deux. Je fais partie de ce dernier groupe. Malheureusement, des expériences comme celles-ci peuvent vous venir immédiatement à l’esprit lorsque vous planifiez un souper, un voyage de groupe et des événements à la destination prévue. 

Parler aux autres de votre stomie 

Tout d’abord, demandons-nous s’il est nécessaire de partager notre vie avec une stomie avec qui que ce soit. La réponse est non. Il n’est pas nécessaire de parler de nos problèmes de santé à qui que ce soit, ce qui inclut pour nous le fait d’avoir une stomie. 

Toutefois, si vous choisissez de communiquer des informations, il convient de tenir compte du moment, de la quantité d’informations et de la raison pour laquelle vous en parlez. Dans mon cas, j’en ai d’abord parlé à mes amis les plus proches. Au fur et à mesure que le temps passait et que je me sentais plus à l’aise avec ma stomie (que j’ai nommée « Toodles »), j’en ai discuté avec plus d’amis et j’ai finalement décidé de partager mes expériences sur les réseaux sociaux. 

Voyager avec une stomie 

En juin 2017, 18 mois après ma chirurgie pour stomie, je suis partie en voyage avec mes amies en Jamaïque. Nous allions partager des chambres avec plusieurs personnes et il n’y avait qu’une seule salle de bain. Comme vous pouvez l’imaginer, j’étais très anxieuse à ce sujet. L’idée de non seulement voyager à l’étranger avec un groupe d’amies, mais aussi de gérer ma stomie avec elles, était terrifiante. Je me demandais si c’était possible.  

Avant d’accepter de partir en voyage, j’ai discuté de mes sentiments et de mon anxiété avec mes compagnes de chambre. Le fait qu’elles étaient mes sœurs de sororité a facilité la conversation. Je leur ai fait part de mes inquiétudes concernant le changement de mon dispositif, les accidents possibles, les odeurs et les difficultés physiques qui pourraient survenir. Elles m’ont toutes assuré qu’elles étaient à l’aise et nous sommes toutes parties pour la Jamaïque. Ce voyage a été fantastique. Je ne peux exprimer à quel point je me sentais réconfortée quand elles mentionnaient « Toodles » lorsque nous nous changions ou étions à la plage. Elles ont même demandé à voir ma stomie lors d’un changement de sac et elles n’ont jamais eu l’air dégoûtées. Elles en étaient simplement curieuses. Je me suis sentie légère, comme si on avait retiré un grand poids de mes épaules, en sachant que cet aspect de moi était accepté. 

Alors, si vous envisagez de voyager avec des amis, je vous suggère de leur parler de votre stomie le plus tôt possible. Cela vous donne, à vous et aux autres, la possibilité d’avoir accès à toutes les informations et de planifier vos agendas et vos événements quotidiens. Si cela vous aide à vous sentir plus à l’aise, vous pouvez réserver votre propre chambre. J’ai pris ma décision en fonction de la durée du voyage, de la taille du groupe et des installations sanitaires. 

Maintenir une bonne communication 

La création d’un espace sûr avec vos amis peut être une démarche proactive de votre part. Si vous choisissez d’avoir des conversations difficiles et d’aborder les sujets qui suscitent de l’anxiété, vos amis seront plus à l’aise de s’exprimer en toute franchise. Et si des moments embarrassants et/ou gênants surviennent avec votre stomie, vos amis sauront comment vous soutenir. Ils pourront pleurer et peut-être rire AVEC vous pendant et après les difficultés. Ils peuvent également vous encourager pour les petites et grandes victoires que nous remportons en tant que personnes stomisées qui retournent dans le monde après avoir subi une chirurgie pour stomie. 

Lorsque vous voyagez, soupez ou participez à de grands événements avec des amis, je le répète : discutez, discutez  et discutez. D’après mon expérience, il est utile de poser des questions à l’avance. Ces questions portent généralement sur l’accès aux salles de bain, aux ascenseurs et aux cannes/fauteuils roulants. Ces questions permettent à mes amis d’être plus soucieux lors de la planification d’activités de groupe. Le fait de recueillir des informations à l’avance a beaucoup facilité le déroulement de nos voyages et, en cas d’urgence, tout le monde se sent plus à même de m’aider si cela est nécessaire.  

En fin de compte, rappelez à vos amis que vous êtes toujours la même personne drôle, géniale et spontanée, et que votre stomie est maintenant un avantage qui vous aide à pratiquer toutes les activités que vous voulez faire. Ces types de conversations franches peuvent favoriser des relations plus étroites, de la compassion et une meilleure compréhension mutuelle. 

Kimberly a reçu une compensation de Hollister Incorporated pour sa contribution à cet article. Les témoignages, déclarations et opinions présentés sont applicables à la personne représentée. Ces témoignages sont représentatifs de l’expérience de ces personnes, mais les résultats exacts et l’expérience seront uniques et individuels à chacun. Assurez-vous de consulter votre professionnel de la santé pour obtenir des conseils et des instructions supplémentaires. Les informations fournies dans la présente ne sont pas destinées à remplacer les conseils ou les recommandations de votre médecin ou de tout autre professionnel de la santé.