En 2007, Sahara Fleetwood-Beresford a reçu le diagnostic de colite ulcéreuse et admet avoir depuis frôlé la mort plus de fois qu'elle ne veut s'en souvenir. « Ces dernières années, la vie a été difficile; mais j’ai continué à avancer », déclare-t-elle. « Et je suis tellement contente d’avoir persévéré. »

Ses frustrations l’ont amenée à commencer à sensibiliser la population à la maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI) en ligne en fondant la campagne #IBDSuperHeroes. « Ce qui n’était au départ qu’un besoin de sensibilisation s’est transformé en bien plus », explique-t-elle. « C’est devenu un système de soutien, un lieu d’inspiration dans lequel je pouvais puiser de la force. »

Sahara parle de son parcours avec la MICI sur son blogue et publie sur Instagram (@sahara88uk). Elle est également bénévole pour Cure Crohn’s Colitis, où son expertise en matière de médias sociaux est mise à profit. « Les occasions qui se sont présentées à moi parce que je souffre d’une MICI sont la raison pour laquelle je suis arrivée là où je suis aujourd’hui, et j’en suis très heureuse », mentionne Sahara. « Je veux être la personne dont j’avais besoin lorsque j’ai reçu mon diagnostic et que j’étais en difficulté. Je veux que toutes les souffrances et tous les traumatismes que j’ai subis n’aient pas été vains. »

Avant d’être opérée d’une tumeur sarcomateuse, LeeAnne Hayden a participé à des compétitions de Fitness America et s’est classée une fois parmi les cinq premiers. Il est tout à fait compréhensible qu’elle ait été découragée par l’opération, qui s’est soldée par une colostomie.

Son attitude a toutefois changé en salle de réveil. « J’avais une vision des choses tellement différente lorsque je me suis réveillée », déclare LeeAnne. «Dieu m'a laissé ici pour faire du travail et je n'allais pas le laisser tomber en jouant petit. J’allais vivre ma vie À FOND et redonner au monde tout ce que je pouvais. » Elle a fait un grand pas en avant en participant à une autre compétition de fitness après l’opération, afin de prouver « que nous sommes tous beaux dans notre corps, quoi qu’il nous arrive. »

Dans son balado « LeeAnne In The City » et sur son compte Instagram (@leeannehayden), elle raconte tout ce qu’elle a vécu aux autres personnes vivant avec une stomie. Elle encourage ses abonnés à ne jamais renoncer à poursuivre leurs rêves, à posséder leur propre entreprise, à prendre soin d’eux-mêmes sur le plan financier, à changer la vie des autres, à prendre soin de leur santé et à vouloir plus de la vie. Comme elle le dit souvent à qui veut l’entendre, « Ce sont vos cicatrices qui font de vous une personne parfaite! Aimez-les! »

En tant que membre du comité des jeunes professionnels de la section de la Nouvelle-Angleterre de la Crohn’s & Colitis Foundation, Shaun Campos aime parler de ses 22 années de vie avec une stomie. « Ma stomie était présente à chaque moment déterminant de ma vie », déclare-t-il. « Mes premiers rendez-vous, mon premier jour d’université, mon premier marathon. Elle m’a donné la force de réussir. »

Shaun note que les défis physiques de la vie avec une stomie ont été plus faciles à surmonter que les défis émotionnels. « J’ai dû lutter contre l’embarras, j’ai été en proie au doute et j’ai dû faire face à l’anxiété », admet-il. « Et je lutte encore aujourd’hui contre certains de ces sentiments. » Malgré cela, il s’est exprimé sur les problèmes auxquels est confrontée la communauté des stomisés. « Je me suis rendu deux fois au Capitole pour plaider en faveur d’une réforme de la thérapie par étape, qui redonne du pouvoir aux patients et à leurs médecins et améliore l’accès aux soins », explique fièrement Shaun.

Shaun s’efforce d’avoir le courage d’être la voix des patients qui ne peuvent s’exprimer.  Il a aidé à organiser une collecte de fonds #NightInForTheCure au nom de la section de la Nouvelle-Angleterre, qui a amassé plus de 500 000 $ au total pour la Fondation au cours des cinq dernières années. Il utilise également Instagram (@shauncampos_) pour défendre les intérêts des autres personnes atteintes de MICI et vivant avec des stomies.

Lorsque la MICI a empêché Tina Aswani Omprakash de travailler à Wall Street, elle a consacré sa vie à défendre la cause des malades chroniques et des personnes vivant avec un handicap, principalement par le biais de son site Internet « Own Your Crohn’s » et de ses plateformes de médias sociaux : @ownyourcrohns sur Facebook, Instagram et Twitter. « Je veux que les gens s’approprient leur maladie ou leur handicap », déclare-t-elle. « Appropriez-vous tout ce qui pourrait ne pas correspondre aux normes sociétales et donnez-lui une voix, car ce qui nous fait tomber peut nous rendre plus forts, plus combatifs et plus unis si nous le voulons bien. »

Elle est également convaincue de la nécessité de créer des structures de soutien de base pour aider les personnes atteintes de MICI et vivant avec des stomies à faire face à leur situation. « J’ai animé le Women’s Support Group (groupe de soutien offert aux femmes) et aidé à lancer le Teen IBD Social Group (Groupe social pour les adolescents atteints de MICI) pour la Crohn’s & Colitis Foundation de la ville de New York. Je suis également modératrice d’un groupe Facebook indien sur les MICI visant à informer et à sensibiliser les Sud-Asiatiques vivant avec cette maladie », explique-t-elle. Tina a également dirigé des événements en direct sur Facebook/Instagram ainsi que des séances de clavardage sur Twitter pour aider à informer les patients du monde entier et à fournir un soutien psychosocial. « Sachez que vous n’êtes PAS seul(e) dans cette aventure », ajoute Tina. « Vous trouverez de l’aide à chaque étape de votre parcours. »

Après son iléostomie, en 2016, Joel Nixon avait du mal à parler de sa stomie, et encore plus à la regarder. Mais aujourd’hui, ses milliers d’abonnés sur Instagram (@crohnically.fit) le connaissent comme étant un défenseur de la sensibilisation aux stomies. « En 2016, j’ai dit à mon médecin que je préférerais mourir plutôt que de subir une stomie », admet Joel. « Mais maintenant, en 2020, je peux dire en toute honnêteté qu’elle m’a sauvé la vie. J’ai retrouvé ma qualité de vie. » Le message de Joel à toute personne vivant avec une stomie est de ne jamais avoir honte. « Vous n’avez pas besoin de l’acceptation de qui que ce soit », déclare-t-il. « Vous devez simplement vous aimer et vous accepter. »

Joel est convaincu que raconter son histoire sur les médias sociaux peut aider quelqu’un qui doit subir une intervention chirurgicale pour stomie ou inspirer une personne aux prises avec la maladie. « J’encourage les autres à raconter eux aussi leurs histoires », ajoute Joel. « Tout le monde en a une, et plus nous pourrons sensibiliser la communauté des stomisés et les autres aussi, plus nous nous rapprocherons de la victoire dans la lutte contre les MICI et la maladie de Crohn. De manière appropriée, Joel termine la plupart de ses messages Instagram avec cette signature : « Continuez à vous battre! »