Amber Wallace, créatrice de la chaîne YouTube Ostomy Diaries (journaux sur la stomie) et de la plateforme (@ostomydiaries), n’avait que neuf ans lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’une maladie inflammatoire de l’intestin. Elle a reçu le diagnostic de la maladie de Crohn en 2008, puis a subi une colectomie complète en 2016. Aujourd’hui, elle a le désir profond de vivre une vie aussi normale que possible. « Personne ne souhaite réellement porter un sac de stomie, mais c’est la meilleure option qui s’offre à nous », déclare-t-elle. « J’ai fait le choix de vivre, quitte à éliminer mes selles dans un sac attaché à mon abdomen. »

Amber se décrit comme une défenderesse des opprimés, elle a pour mission d’éduquer, d’encourager et d’inspirer les autres. Elle utilise sa plateforme Ostomy Diaries (Journaux de stomie) pour rappeler aux personnes vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin et une stomie d’accepter leurs « défauts ». « Qu’ils vous apportent de la fierté, parce qu’après tout, vous n’êtes pas une personne opprimée, » dit-elle. « Peut-être que ces défauts vous ont donné la force de continuer à vous battre et vous pousse à choisir la vie tous les jours. »

Depuis le jour, durant son enfance, où elle a subi une chirurgie pour sa stomie jusqu’à celui où elle est devenue mannequin internationale, auteure, entrepreneure et conférencière à l’âge adulte, Jearlean Taylor a souffert pendant des années de dépression et avait peu d’estime pour elle-même. Elle a même eu des pensées suicidaires. « Pendant une longue période, je n’ai pas voulu raconter mon histoire, mais ma mère savait qu’en la racontant, je pourrais guérir, » explique Jearlean. « Cela m’a pris un bon moment avant de comprendre, mais aujourd’hui, c’est beaucoup plus clair. »

Jearlean s’est libérée en racontant son histoire sur son site Web populaire, jearleantaylor.com, et dans son autobiographie intime « Pretty Girl Blues ». « Grâce à Dieu, je l’ai fait, » dit Jearlean. « Maintenant, ma mission est d’encourager les autres à faire de même. » En affrontant et surmontant ces difficultés, elle a eu la possibilité d’inspirer d’autres personnes ayant survécu à un cancer et celles vivant avec une stomie à rester optimistes quant à leur avenir. « En poursuivant mes objectifs, en vivant au jour le jour et en mettant ma confiance en Dieu, je vivrai une vie bien remplie et dynamique, » déclare Jearlean.  Elle encourage également ses abonnés à faire de même.

Collin Jarvis a reçu le diagnostic de colite ulcéreuse alors qu’il était étudiant à l’université de Californie à Berkeley. Son corps a rejeté le traitement médicamenteux et il a perdu 14 kg et dormait 15 heures par jour. Il n’a eu d’autre choix que d’arrêter ses études alors qu’il était en dernière année.

À peine cinq ans après sa chirurgie pour sa stomie, il faisait les gros titres : « Collin Jarvis court l’un des marathons les plus rapides de tous les temps en franchissant la ligne d’arrivée en moins de 2 h 30, avec sa stomie. »

Comme en témoigne son succès au marathon, Collin a maintenant le vent dans le dos et un tout nouveau but dans la vie. Sur Instagram (@collinjarvis), il inspire ses abonnés avec son parcours de vie (« No Colon, Still Rollin! »). Selon lui : « Si vous êtes dévoués envers quelque chose, poursuivez votre objectif malgré les échecs, faites preuve de patience, prenez des risques calculés et faites confiance au processus, vous pouvez dépasser vos propres limites. »

À l’âge de neuf ans, Krista Deveau a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn. Bien qu’elle porte une sonde d’alimentation, elle a toujours gardé une attitude positive à propos d’elle-même et de son avenir. Krista est actuellement enseignante à la maternelle à Calgary en Alberta, au Canada. Elle utilise sa voix sur les réseaux sociaux (@my.gut.instinct) pour donner une nouvelle perspective à des personnes vivant avec une stomie.

« Il y a quelques années, j’ai commencé à parler de ma maladie sur Instagram dans l’espoir d’aider les autres, » se souvient-elle. « À cette époque, j’avais beaucoup de difficulté à vivre avec ma maladie et j’avais besoin d’en parler. Je voulais aussi sensibiliser les gens à ce qu’est la vie avec une maladie invisible. »

Bien qu’elle partage les bons comme les mauvais moments avec ses abonnés aux quatre coins du monde, Krista préfère utiliser sa voix pour promouvoir les points positifs. L’un de ces points positifs s’appelle Stella. « Stella, c’est ma stomie et c’est grâce à mes sacs de stomie que j’ai pu retrouver ma vie, » explique Krista. « C’est important pour moi de briser les préjugés sur la stomie et de montrer ce que c’est que de vivre avec un sac de stomie. »

En 2016, la vie de Kristen Cosner a basculé alors qu’elle reçoit le diagnostic de pan-colite ulcérative sévère. À la suite de six interventions chirurgicales, elle vit aujourd’hui avec une iléostomie permanente et surmonte tous les défis qui se dressent devant elle. Bien qu’elle a récemment souffert d’un calcul rénal, rien n’a pu dissuader cette femme pleine d’entrain de faire part de ces inspirations et de ses espoirs sur son site Web Kristen’s Chronicles (Les chroniques de Kristen) et sur les réseaux sociaux (@kristenschronicles).

Kristen souhaite dire aux personnes vivant avec une stomie que : « Je me suis fait la promesse d’avoir une vie aussi libre et remplie d’aventure que possible. » « J’ai fait des choses qui me faisaient peur. J’ai envie de me mettre au défi dans le but de grandir et d’apprendre. Je ne prendrais jamais pour acquis la fragilité de notre précieuse santé. »

En guise de preuve de sa volonté de vivre une vie sans obstacles, Kristen a récemment obtenu une maîtrise en sciences des communications et marketing intégrés de la West Virginia University. Elle souligne fièrement : « J’ai commencé mes études depuis mon lit d’hôpital, la veille de ma première chirurgie. »