Accepter la vie avec la SEP et résoudre ses problèmes de vessie

Cécilia Rousseau a reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) il y a plus de 20 ans. Découvrez comment elle a appris à accepter sa maladie et comment l’auto-cathétérisme intermittent lui a donné confiance et liberté.

Découvrez comment Cécilia a pris en charge sa santé et encourage les autres à faire de même.

Cécilia Rousseau, 54 ans, vit en France; elle est divorcée et a un fils dans la vingtaine. Elle a reçu le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) il y a plus de 20 ans et a vécu plusieurs années de rechutes, suivies de périodes de rétablissement. Cécilia a travaillé la majeure partie de sa carrière en tant que représentante hospitalière pour l’industrie pharmaceutique et s’est spécialisée dans le domaine de la SEP. Elle s’est entretenue avec Hollister pour partager son expérience avec la SEP : comment elle est devenue une « patiente experte » et comment elle encourage les autres patients ayant reçu le même diagnostic à faire preuve d’acceptation et à améliorer leur bien-être.

En 2005, j’ai eu une poussée importante de SEP

Je me suis retrouvée en fauteuil roulant, incapable de marcher et complètement paralysée du nombril jusqu’aux pieds. À l’hôpital, j’avais un cathéter à demeure (c’est-à-dire un cathéter qui reste dans la vessie). Quand je suis sortie de l’hôpital, on m’a dit que je devais apprendre à pratiquer l’auto-cathétérisme intermittent. C’était la première fois de ma vie que j’entendais parler de l’auto-cathétérisme intermittent. On m’a simplement donné un cathéter sans réelle explication et on m’a laissé dans ma chambre pour que je puisse faire un essai.

C’était il y a de nombreuses années et cela ne se passerait plus ainsi aujourd’hui. J’ai finalement compris comment m’y prendre et je suis sortie de l’hôpital avec des cathéters intermittents. Je me suis lentement rétablie de cet épisode et j’ai finalement pu uriner à nouveau normalement; j’ai donc arrêté de pratiquer l’auto-cathétérisme intermittent.

Les problèmes de vessie ont commencé à prendre le dessus sur ma vie

Le temps passait, mais ça n’allait pas très bien. Ma vessie était faible. Partout où j’allais, je cherchais systématiquement les toilettes. Au cinéma, je m’asseyais toujours au fond de la salle pour pouvoir aller aux toilettes facilement pendant le film, et quand j’allais au travail, j’apportais toujours des vêtements de rechange au cas où je m’urinerais dessus. Je m’inquiétais constamment des fuites et, par conséquent, je commençais à m’isoler.

Un jour, j’ai eu une révélation. J’ai réalisé que j’avais simplement accepté cette mauvaise situation avec ma vessie, en pensant que cela faisait simplement partie de ma maladie, qu’il n’y avait pas de solution et que c’était une situation avec laquelle je devais vivre. Les choses devaient changer.

J’ai décidé de pratiquer à nouveau l’auto-cathétérisme intermittent et cela a changé ma vie

Comme j’avais eu une expérience désagréable avec l’auto-cathétérisme des années auparavant, j’ai décidé de revenir aux notions de base et de recommencer à zéro. J’ai réappris la procédure, et cette fois j’ai eu des infirmières formidables qui ont pris leur temps et qui m’ont tout expliqué précisément.

Au fur et à mesure que j’apprenais, je ne cessais de me répéter trois choses à propos de l’auto-cathétérisme intermittent : 1) Tout va bien aller. 2) Cela va résoudre mes problèmes quotidiens et améliorer ma qualité de vie. 3) Je n’ai pas honte d’avoir des cathéters dans ma maison, dans ma vie et dans mon sac. Si je devais traverser une pièce en tenant un cathéter dans la main, cela ne me poserait aucun problème.

Les cathéters intermittents m’ont donné beaucoup de liberté. En fait, personne ne sait ce que c’est! Je peux tout simplement en glisser un dans mon sac à main ou dans ma poche; cela pourrait être un tube de mascara ou autre chose. Il n’y a plus aucune gêne.

Grâce à l’auto-cathétérisme intermittent, je peux avoir une vie sociale et faire ce que je veux; tout est tellement plus facile. Par exemple, si je vais voir un ami, je pratique l’auto-cathétérisme avant de partir et le fait de savoir que je me sentirai bien pendant deux heures et demie change vraiment ma vie. Je n’ai pas à me soucier de porter des protections hygiéniques ni à craindre d’arriver avec un pantalon mouillé; je peux simplement me réjouir de voir mon ami. Ensuite, je peux me cathétériser à nouveau toutes les deux ou trois heures; cela fait partie de mes journées.

J’ai trouvé un cathéter intermittent que j’aime beaucoup

J’utilise le cathéter intermittent Infyna Chic™  que je garde dans ma salle de bain. Son emballage est si beau, que je n’ai pas besoin de le cacher. C’est important pour une femme. Si je sors et que je dois aller aux toilettes, j’ai un cathéter dans mon sac ou je le tiens dans une main fermée, car il ne prend pas beaucoup d’espace et il est très discret. Quel chemin j’ai parcouru!

L’acceptation du diagnostic de SEP

Quand on a la SEP, je pense qu’il faut passer par des étapes d’acceptation. À un moment donné, j’ai dû accepter que j’allais devoir marcher avec une canne. À une autre étape, j’ai dû accepter que j’allais devoir utiliser un fauteuil roulant. Une fois que j’ai accepté ces situations et que j’ai vu le bon côté, elles ne m’ont plus semblé être des contraintes et ma situation a commencé à s’améliorer.

Par exemple, les jours où je ne pouvais pas marcher, j’avais deux options : utiliser le fauteuil roulant et sortir avec mes copines, ou rester à la maison. Une fois que j’ai réalisé que le fauteuil roulant me permettait de faire des activités, j’ai mis de côté les sentiments négatifs qu’il suscitait. C’est pareil pour l’auto-cathétérisme intermittent. Cela peut vous effrayer au début, mais une fois que vous réaliserez à quel point cela vous aidera dans votre vie quotidienne, vous le verrez de manière positive.

Avoir la confiance nécessaire pour discuter de vos problèmes urinaires avec votre médecin

Les problèmes de vessie surviennent chez au moins 80 % des personnes atteintes de la SEP et ils peuvent commencer à tout moment. Certains d’entre nous ont des pertes d’urine, d’autres ont des problèmes de rétention urinaire.

Comme la plupart des patients atteints de SEP que je rencontre, je consulte le neurologue qu’une ou deux fois par an. Avec le recul, j’ai réalisé que quand je parlais à des médecins de mes problèmes urinaires, je ne leur disais pas à quel point ils affectaient ma qualité de vie. La priorité du médecin était mes médicaments et ma mobilité, et le dysfonctionnement de la vessie venait plus bas sur la liste des priorités. En tant que patient, il est important de profiter de cette opportunité. Les médecins n’ont pas beaucoup de temps et peuvent vous parler d’autres choses si vous n’abordez pas le sujet.

Les neurologues sont compétents, intelligents et attentionnés, mais l’urologie n’est pas leur spécialité. Si je ne lui avais pas fait part de mon problème, le médecin n’aurait tout simplement pas su ma situation et ne m’aurait pas orienté vers une clinique de réadaptation ou un urologue. Je n’aurais pas réappris à pratiquer l’auto-cathétérisme intermittent et ma qualité de vie ne se serait pas améliorée.

Lorsque vous pratiquez l’auto-cathétérisme intermittent, prenez votre temps et restez calme

Je pratique l’auto-cathétérisme intermittent tous les jours, entre six et huit fois par jour. Certains jours sont plus faciles que d’autres. Si je suis stressée ou pressée, cela peut être plus difficile; je dois donc me rappeler de ralentir et de me détendre. Si la procédure ne fonctionne pas la première fois, je prends simplement un autre cathéter et je recommence. Vous devez trouver vos propres techniques et la position qui vous convient.

Par exemple, je le fais toujours en étant assise sur les toilettes. Un jour, je faisais de la voile et la toilette sur le voilier était petite. Je n’étais pas confortable en position assise, alors je l’ai fait debout. Je pensais qu’il serait difficile de me cathétériser, mais j’ai réalisé que la position debout ou semi-debout me permettait d’insérer plus facilement le cathéter.

Certains jours, mes mains sont un peu raides ou j’ai peu de force. Mais je peux toujours tenir mon cathéter Infyna Chic™ dans une main et soulever le capuchon de l’autre sans difficulté. Je peux même simplement l’ouvrir avec mon pouce. Quand je ne peux pas poser mon sac à main, il m’arrive même de l’ouvrir avec mes dents!

Je pourrais prendre un chronomètre et me comparer à mes amies qui n’ont pas la SEP!

Je peux maintenant effectuer l’auto-cathétérisme intermittent rapidement, mais je pense qu’il me faut peut-être un peu plus de temps pour uriner que mes amies, car le processus est un peu plus long... je me désinfecte les mains, j’ouvre mon cathéter, je l’insère, je le retire, je le referme et je me lave à nouveau les mains.

De nombreux patients atteints de SEP peuvent ressentir l’envie urgente d’uriner. Ils vont donc aux toilettes, mais il ne se passe rien. Alors, ils attendent. Ils ne veulent pas sortir des toilettes, car s’ils le font, ils devront y retourner! Mais ce n’est plus un problème si vous pratiquez l’auto-cathétérisme intermittent.

Si je devais utiliser les toilettes chez quelqu’un, je pensais que cela me prendrait plus de temps et que les gens devineraient que je pratique l’auto-cathétérisme intermittent, ce qui est complètement absurde. Bien entendu, personne ne va vous espionner aux toilettes, et personne ne pense à vous en train de pratiquer l’auto-cathétérisme!

Les personnes atteintes de SEP doivent être mieux informées sur l’auto-cathétérisme intermittent

Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes de SEP ne savent toujours pas que l’auto-cathétérisme intermittent existe. Je vois des messages en ligne de gens qui ont des fuites constantes ou qui ne peuvent pas retenir leur urine, et qui cherchent des solutions. Les gens sont de plus en plus conscients de l’existence de l’auto-cathétérisme intermittent, mais il y a encore de la place à l’amélioration. Une de mes amies atteintes de SEP a mentionné ses problèmes urinaires, et quand je lui ai demandé si elle avait discuté de l’auto-cathétérisme intermittent avec son professionnel de la santé, elle m’a répondu qu’elle n’y avait même pas pensé.

Les patients atteints de SEP communiquent en ligne

Mon fils me dit toujours : « Maman, t’es vieille! », mais je sais utiliser les réseaux sociaux. Les groupes de patients atteints de SEP forment leurs propres communautés en ligne pour discuter de leurs traitements, de leurs problèmes de vessie, de leurs difficultés pratiques et de leurs problèmes personnels. Je ne suis pas vraiment proactive, mais si je vois quelqu’un sur Facebook contrarié par ses problèmes de vessie, j’interviens. Je leur dis qu’il existe des solutions, je leur propose l’auto-cathétérisme intermittent, je les encourage à parler à leur médecin, je leur parle des programmes de soutien, etc. Je sais qu’il y a aussi beaucoup de gens qui communiquent sur Instagram.

En général, je me méfie toujours des informations sur Internet. Je conseille aux gens d’éviter les sites qu’ils ne connaissent pas et de demander conseil à leurs professionnels de la santé pour savoir quels sites internet fournissent les meilleures informations.

Je comprends à quel point la SEP peut être accablante

J’ai travaillé dans l’industrie pharmaceutique dans le domaine de la SEP; j’ai donc toujours eu accès à de bonnes informations. J’essaie de trouver des aspects positifs, même si j’ai connu des moments très difficiles.

Je comprends très bien que des personnes soient accablées après avoir reçu le diagnostic de SEP. Je sais à quel point c’est difficile à accepter. Vous savez que vous suivrez un traitement à vie qui ne vous guérira pas, même s’il peut empêcher la maladie de progresser. Vous pouvez ressentir de la fatigue. Vous ne pourrez peut-être plus faire de sport ou d’activités comme vous le faisiez auparavant. Vous pouvez vous retrouver avec une faiblesse de la vessie et des problèmes de vision.

La SEP est une maladie qui peut entraîner de nombreuses difficultés, dont certaines ne peuvent être résolues; mais grâce à l’auto-cathétérisme intermittent, les problèmes urinaires ne devraient pas en faire partie. Il existe aussi des programmes de soutien qui offrent des informations éducatives et une assistance en ligne que vous pouvez obtenir sans jamais quitter votre domicile.

Je crois que le bien-être se ressent aussi bien dans la tête que dans le corps

C’est certainement ce que j’ai vécu. Quand j’ai eu des rechutes, elles sont toujours survenues à des moments de ma vie professionnelle et privée où les choses n’allaient pas bien. J’avais toujours ma canne, j’utilisais le fauteuil roulant les fins de semaine et un jour j’ai dû prendre la décision difficile d’arrêter de travailler. J’ai demandé l’aide d’un psychologue pour déterminer ce que je ferais ensuite; mon travail était ma vie, que ferais-je sans lui?

Finalement, j’ai recommencé à faire des activités que je pensais être au-delà de mes capacités, et j’ai réalisé que mon stress venait du fait que je m’efforçais de prouver que la SEP ne m’affectait pas. Cela semble absurde, mais c’était ainsi. Je m’épuisais au travail et mon état physique s’aggravait.

Maintenant, quand je fais des projets, mon neurologue me dit : « Mais Cécilia, je ne pensais pas que tu referais ça! » Par exemple, je n’avais pas pratiqué de sports d’hiver depuis 15 ans, mais je l'ai fait cette année! Il existe toujours des possibilités, malgré la maladie.

Les patients atteints de SEP ont besoin d’un soutien psychologique

Les professionnels de la santé se concentrent sur l’aspect physique de la maladie et peuvent négliger le soutien psychologique dont les nouveaux patients atteints de SEP ont besoin. Après avoir enseigné aux patients l’auto-cathétérisme intermittent, une discussion sur le soutien disponible ne prendrait probablement que cinq minutes supplémentaires. La valeur serait énorme et pourrait avoir un impact extrêmement positif sur la qualité de vie du patient et sur la façon dont il gère l’auto-cathétérisme intermittent; cela pourrait changer sa vie.

J’ai appris à prendre soin de moi et à me concentrer sur le moment présent

La vie n’est pas toujours facile avec la SEP; il y a des hauts et des bas. Aujourd’hui, je m’organise pour pouvoir me reposer quand j’en ai besoin, utiliser ma canne quand je suis fatiguée, prendre du temps pour moi, pour que la vie reste belle. Avec cette maladie, je dois prendre soin de moi pour pouvoir vivre aussi bien que possible pendant longtemps. J’essaie de ne pas me projeter trop loin dans l’avenir et de vivre principalement dans le présent, en profitant de tout ce que je peux.

Mon message général aux personnes atteintes de SEP

Soyez l’expert de vous-même et prenez en charge votre santé. Vous seul pouvez jouer ce rôle, car vous seul connaissez votre corps. Ayez la confiance nécessaire pour discuter de vos problèmes et demander des solutions, car elles existent. Obtenez de l’aide pour ne pas avoir à cheminer tout seul.

Les personnes qui ont donné leur témoignage ont reçu une compensation financière de Hollister Incorporated. Les témoignages, déclarations et opinions présentés sont applicables à la personne représentée. Ces témoignages sont représentatifs de l'expérience de ces personnes, mais les résultats exacts et l’expérience seront uniques et individuels à chacun.